Verkkovertaistoiminnan säännöt

Crohn ja Colitis ry:n verkkovertaistoiminnan, eli Facebook-ryhmien, keskustelupalstan ja chattien säännöt

Nämä säännöt ohjaavat Crohn ja Colitis ry:n hallinnoimien verkkovertaisryhmien toimintaa. Liittymällä keskusteluryhmän jäseneksi henkilö on hyväksynyt säännöt.

Yhdistys: Crohn ja Colitis ry on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka ajaa tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asiaa. Yhdistyksen toimintaa organisoivat vapaaehtoiset ja työntekijät. Yhdistyksen ylläpitämissä Facebookin verkkovertaisryhmissä samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset voivat tukea toisiaan ja jakaa kokemuksiaan. Crohn ja Colitis ry voi tarvittaessa viestiä tai tiedottaa ryhmissä, mutta keskusteluryhmän jäsenet luovat itse varsinaista sisältöä ryhmään.

Yhdistyksen vastuuvapauslauseke: Crohn ja Colitis ry:n keskusteluryhmät keskustelupalstalla ja Facebookissa ovat vapaasti jäsenten käytössä heidän itsensä ja yhdistyksen tuottamille keskusteluille ja keskustelunavauksille. Kuka tahansa, joka on hyväksytty ryhmään, voi osallistua keskusteluihin.

Keskusteluryhmistä löytyy paljon arvokasta ja totuudenmukaista tietoa, mutta Crohn ja Colitis ry ei voi taata kaiken tiedon oikeellisuutta. Vaikka virheellisiä tietoja pyritään korjaamaan, kenelläkään ei ole velvollisuutta korjata niitä, ja tästä syystä kaikki keskusteluryhmistä löytyvä tieto toimitetaan lukijalle ilman takuuta oikeellisuudesta tai sopivuudesta mihinkään käyttötarkoitukseen. Crohn ja Colitis ry, yhdistyksen henkilöstö ja yhdistyksen kanssa tekemisissä olevat vapaaehtoiset eivät ole vastuussa virheellisten tai loukkaavien tietojen olemassaolosta tai niiden käytöstä.

Jäsen: Crohn ja Colitis ry ylläpitämät verkkovertaisryhmät on pääsääntöisesti tarkoitettu tulehduksellisia suolistosairauksia, tai muita suolistosairauksia sairastaville henkilöille. IBD- lasten vanhemmille tarkoitettu ryhmä sekä CLD-ryhmä ovat ainoat läheisille suunnatut ryhmät. Tullakseen hyväksytyksi ryhmään, on henkilöllä oltava diagnosoitu sairaus tai lääkärin toteama hyvin vahva epäily sairaudesta. IBD-lasten vanhempien ryhmässä tämä tarkoittaa sitä, että ryhmän jäseneksi haluavan lapsella tulee olla diagnoosi tai vahva epäily sairaudesta, ja CLD-ryhmässä jäseneksi haluavan läheisellä on diagnoosi. IBD:tä sairastavien lasten vanhempien ryhmään on lisäksi kriteerinä, että sairastava lapsi on korkeintaan 20 vuotta. Tämä ikäraja on mm. siksi, että useimmiten hoito on siirretty lasten puolelta aikuisten puolelle, ja hoitokäytänteet voivat olla hyvin erilaiset.

Verkkovertaisryhmiin liittyminen ei pääsääntöisesti edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Nuorten salaisiin ryhmiin vaaditaan jäsenyyttä, jotta ryhmäläisten ikä voidaan tarkastaa. Ryhmään voidaan hyväksyä aidolla henkilöprofiililla esiintyvät henkilöt ja mukaanpääsy edellyttää oman elämäntilanteen lyhyttä esittelyä ryhmän ylläpitäjälle.

Potilasyhdistyksen toimintaan osallistuminen, niin sosiaalisessa mediassa kuin muutenkin, sisältää riskin siitä, että henkilön terveydentilaan liittyvää tietoa päätyy muille kuin henkilölle itselleen. Yhdistys pyrkii erilaisin toimin varmistamaan, että keskustelu verkkovertaisryhmissä on mahdollisimman turvallista, mutta on huomioitava, että sosiaalisen median palveluiden suojauksiin ja ryhmän jäseniin ei voi aukottomasti luottaa. Jokaisen verkkovertaisryhmän jäsenen on tämän vuoksi otettava itse vastuu siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo.

Ylläpito: Ylläpitoa suorittavat yhdistyksen antamalla mandaatilla koulutuksen saaneet vapaaehtoiset verkkovertaiset ja henkilökunta. Kunkin Facebook-ryhmän ylläpitäjän/ylläpitäjien nimen voi tarkistaa ryhmän jäsenistä rajaamalla jäsenhaussa ”Ylläpitäjät”. Vapaaehtoiset ylläpitäjät osallistuvat keskusteluihin omana itsenään, jos he eivät erikseen mainitse kommentoivansa ylläpitäjän roolissa.

Ylläpitäjät huolehtivat jäsenpyyntöjen hyväksymisestä, keskustelujen seurannasta ja sääntöjen noudattamisesta. Heillä on oikeus poistaa keskusteluryhmän ohjeistusten tai yhdistyksen sääntöjen vastaisia viestejä ja varoittaa jäsentä toiminnastaan. Mikäli sääntöjen vastainen toiminta jatkuu, sääntöjä rikkova jäsen voidaan poistaa ryhmästä. Mikäli rike katsotaan vakavaksi, voidaan jäsen poistaa ilman ennakkovaroitusta.

Vertaisuus: Jokaisella on yhtäläinen oikeus sanoa sanottavansa toisia ryhmän jäseniä kunnioittavasti ja yleistä netikettiä noudattaen. Keskustelun tulee olla rakentavaa ja toisia tukevaa. Ryhmissä noudatetaan hyvää verkkokeskustelun tapaa. Ryhmien pääasiallinen keskustelukieli on suomi, mutta myös ruotsin ja englannin käyttö on sallittua.

Ryhmässä jaetaan vertaisten kokemuksia. Lääkkeiden aloittamista tai lopettamista koskevia neuvoja tulee välttää, koska lääkehoidosta ja sen toteutuksesta vastaa aina lääkäri.

Ryhmässä jaettavan materiaalin on oltava luettavissa kaikille. Toisin sanoen esimerkiksi vain jonkin tietyn lehden tilaajille tarkoitettujen uutisten jakaminen ryhmissä on kielletty.

Luottamuksellisuus: Ryhmän keskusteluista tai ryhmään kuuluvista henkilöistä ei puhuta ryhmän ulkopuolella.

Yksityisyyden suojaaminen: Ryhmässä tulee kunnioittaa toisten ihmisten yksityisyyden suojaa. Tämä tarkoittaa sitä, että kenenkään toisen salassa pidettäviä tai muutoin arkana pidettyjä asioita ei voi tuoda julki ilman tämän lupaa. Näin ollen kumppanin tai ystävän sairaudesta, oireista tai lääkityksistä ei saa kertoa julkisesti missään ilman asianomaisen suostumusta. Myös omista salassa pidettävistä tiedoista tulee kertoa harkiten.

Viranhaltijoita ei tule mainita nimeltä. Henkilöistä puhuminen tunnistettavasti negatiivisissa yhteyksissä on myös kielletty. Emme yhdistyksenä voi sallia alustaa keskustelulle henkilöstä, joka ei pysty keskusteluun osallistumaan.

Laillisuus: Ryhmän jäseniä velvoittaa Suomen laki. Muun muassa yksityisen henkilön suorittama lääkkeiden myynti, oli kyse resepti- tai itsehoitolääkkeistä, ja niiden edelleen välittäminen on kiellettyä. Jäseniä velvoittavat myös tekijänoikeudet.

Markkinointi: Jokainen voi omakohtaiseen kokemukseen perustuen suositella ryhmän viitekehykseen sopivia laillisia tavaroita, tuotteita ja palveluja, mikäli suosittelusta ei koidu hänelle henkilökohtaista taloudellista hyötyä.

Rahan kerääminen tai rahankeruu-kampanjoiden mainostaminen verkkovertaisryhmissä on kiellettyä.

Crohn ja Colitis ry:llä on oikeus tarkentaa ja muuttaa keskusteluryhmän sääntöjä.

Last modified 11.2.2019