Vertaistukihenkilöiden esittelyjä

Tässä muutaman vertaistukihenkilömme esittelyt. Meillä on heidän lisäkseen lukuisia muitakin eri elämäntilanteissa olevia vertaistukihenkilöitä, mm. lapsipotilaiden vanhempia, CLD:tä sairastavia sekä nuoria IBD:tä sairastavia. Osalla vertaistukihenkilöistä on kokemuksia leikkauksista, mm. ohutsuoliavanne- tai j-pussileikkauksista. Ota yhteyttä, niin etsimme tilanteeseesi sopivan vertaistukihenkilön!

Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot ja lisätietoa toiminnasta saat järjestösuunnittelija Leena Tuutijärveltä: leena.tuutijarvi(a)ibd.fi tai puh. 040 670 8628. Yhteystiedot löytyvät myös IBD-lehdestä.

Colitis ulcerosaa sairastavat vertaistukihenkilöt

Minna:

Moikka kaikille 🙂 mie oon Minna, 40 v.  Toimin Crohn ja Colitis ry:n vapaaehtoisena sekä vertaistukihenkilönä. Mie oon sairastanut colitis ulcerosaa kahdeksan vuotta. Tauti todettiin miulla reilu vuosi ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen. Puoli vuotta synnytyksestä sain epämääräisiä oireita, ripulia ja ajoittain verta. Oireet välillä väistyivät ja sitten palasivat takaisin rajumpana, joka saikin miut hakeutumaan hoitoon. Olin osannut varautua jo etukäteen diagnoosin (työskentelen hoitoalalla). Diagnoosin ja kortisonikuurin jälkeen oireet väistyivät ja olin remissiossa aina toisen lapsen raskausaikaan asti. Tämän jälkeen on ollut tasaisen väliajoin pahenemisvaiheita, joita on hoidettu kortisonikuureilla. Tänä talvena otettiin myös Imurel käyttöön, mutta sain siitä haimatulehduksen.

Itselleni voimaannuttavia asioita ovat eläinten hoitaminen, luonnossa liikkuminen, erityisesti tykkään vaeltaa ja tuijotella tuntureita 🙂sekä muutenkin liikunta. Toki tauti joskus asettaa rajoituksia liikunnan harrastamiselle. Minuun voi olla yhteydessä, kun kaipaa vertaistukea taudin kanssa. Kokemuksesta tiedän, että aina ei ole helppoa taudin kanssa, tauti myös erityisesti pahenemisvaiheissa rajoittaa elämää sekä voi hankaloittaa sosiaalisia suhteita ja elämä tuntuu kuin olisi vessan vanki. Elikäs ota rohkeasti vaan yhteyttä 🙂

Heta:

Olen Heta, 35-vuotias sosiaalialan ammattilainen. Asun Lahdessa alakouluikäisen tyttäreni kanssa. Sain colitis ulcerosa -diagnoosin vuonna 2001. Rajun alun ja muutaman lääkekokeilun jälkeen tulehdus rauhoittui. Silloin tällöin on ollut huonompia kausia, jolloin on täytynyt mm. tehostaa lääkitystä, jäädä sairauslomalle ja ottaa iisimmin. Myös liitännäiset, kuten väsymys ja nivelkivut ovat tuttuja. Näitä joitain, silloin tällöin olleita heikompia kausia lukuunottamatta olen voinut elää lähes normaalia elämää.

Minuun voit olla yhteydessä mihin tahansa sairastamiseen liittyvässä asiassa, myös esimerkiksi sosiaalietuuksiin liittyvät kiemurat ovat tuttuja.

Maria:

Olen 33-vuotias vertaistukihenkilö Turusta. Sairastuin koliittiin 14-vuotiaana ja teinivuodet sairauden kanssa olivat vaikeita. Kun kortisonilääkitys oli ollut käytössä jo useamman vuoden jatkuvasti, suunniteltiin leikkaustakin, jota ei onneksi tarvittu biologisten lääkkeiden ansiosta. Ne olivatkin sen verran tehokkaita, että olen ollut täysin oireeton jo useamman vuoden ja sairaudesta muistuttavat lähinnä kontrollitähystykset. Suolisto-oireiden lisäksi riesanani on ollut suolistosairauteen liittyviä niveltulehduksia.

Olin ensimmäisinä vuosina diagnoosin jälkeen aika yksin sairauden kanssa, mutta tämän yhdistyksen löydettyäni löysin myös kohtalotovereita ja paljon lohtua. Toivon, että muutkin sairauden kanssa kamppailevat löytävät tukea eivätkä jää yksin! Ota rohkeasti yhteyttä!

Suvi:

Olen 44-vuotias Turun saaristossa asuva nainen. Olen sairastanut colitis ulcerosaa noin vuodesta 1994. Diagnoosin sain lopulta pitkien etsintöjen jälkeen 1997. En ole koskaan kokenut remissiota ja minulla on useita lääkeaineyliherkkyyksiä, jotka ovat vaikeuttaneet sekä sairauteni hoitoa että leikkauksia ja kivunhoitoa.  J-pussin sain 2009, mutta se ei koskaan lähtenyt kunnolla toimimaan. Pussintulehdukset muuttuivat lopulta kroonisiksi. Minulla on ollut kaksi väliaikaista avannetta, toinen paksusuolen poiston yhteydessä ja toisen kanssa koitettiin saada J-pussintulehdukset loppumaan. Vaikeimmassa vaiheessa J-pussin juoksuttaessa kaiken läpi kotisairaala nesteytti minua parin vuoden ajan. Vuonna 2017 J-pussi lopulta purettiin ja tehtiin pysyvä pääteavanne. Leikkauksista jäi komplikaatioita, joiden vuoksi minut on pussin poiston jälkeen leikattu vielä monen monta kertaa. Olen colitiksen, J-pussin ja nyt myös leikkauskomplikaatioiden vuoksi pysyvällä sairauseläkkeellä. Elämään vaikuttavat myös muutama muu krooninen sairaus, joista osa on liitännäissairauksia ja osa muuten mukaan tulleita.

Raju sairastaminen on vaikuttanut elämääni koko aikuisikäni ajan. Olen uudelleenkouluttautunut, ollut monen monilla erilaisilla sosiaalituilla, työkokeillut ja lopulta taistellut itseni eläkkeelle. Sairaus on vaikuttanut aina ihan kaikkeen, niin lähipiiriin kuin omaan elämäänikin. Mikään sairauteen liittyvä ei ole vierasta, joten ihan kaikenlaisissa asioissa uskaltaa ottaa yhteyttä. Minulla on teini-ikäinen tytär, joka on syntynyt vakavasti sairaan äidin lapseksi ja elänyt koko ikänsä elämää, jossa on ihan normaalia, että äiti on vähän väliä sairaalassa tai muuten vain heikossa kunnossa. Eli lastenkin asioista ja heidän kokemuksistaan voidaan jutella.

Harrastan kaikenlaisia käsitöitä, jotka ovat sellaisia joita pystyn tekemään kotosalla ja myös silloin kun kunto on heikompi. Pyrin pitämään kunnostani huolta kävelemällä, puutarhatöillä ja välillä myös kuntosalilla. Aina kun vain kroppani antaa periksi. Rakastan merta, saaristoa ja kesää, jolloin hieman haasteellisista wc-tiloista huolimatta voisin olla veneessä vaikka kaiken aikaa. 

Nina:

Olen 32-vuotias 3-lapsisen perheen äiti Satakunnasta. Olen sairastunut colitis ulcerosaan yhdeksänvuotiaana, joten sairauden kanssa ollaan kuljettu samoja latuja jo reilun kahdenkymmenen vuoden ajan. Minulla on kokemusta niin lapsena sairastamisesta, teinivuosista sairauden kanssa, työelämän haasteista, kolmesta raskaudesta kuin ihan perusarjesta. Sairauteni on oireillut kohtalaisen tiiviisti pahenemisvaiheilla, mutta rauhoittuneet aina aikanaan kortisonin avulla. Liitännäissairautena minulla on pyoderma gangrenosum, jonka kanssa on saanut viimeisen vuoden aikana olla hyvin tiiviisti tekemisissä.

Olen mielelläni apuna, tukena ja kuuntelijana, joten otathan rohkeasti yhteyttä. 

Satu:

Olen työssäkäyvä 2 lapsen äiti (19 ja 16 v.). Sairastuin colitis ulcerosaan 1998, alussa tauti pääsi jo todella pahaksi ja leikkaustakin mietittiin. Lääkityksenä oli alkuun Asacol. Ensimmäinen raskausaika meni todella hyvin, mutta jonkun aikaa synnytyksen jälkeen tauti paheni. Olin sairaalassa ja sain lisäksi kortisonikuureja, joita söin melkein 3 vuotta vaihtelevasti. Lopulta tuli kortisoniriippuvuus ja oireet palasivat aina kuurin loppuessa. Eli hyvässä muistissa se, kun oikein mihinkään ei voi mennä ja olo on todella huono. Siitä eteenpäin söin Azamunia ja pystyin elämään suurimman osan aikaa normaalia arkea (lääkitys oli myös toisen lapsen odotusaikana). Joskus on tullut pahenemisjaksoja, mutta pääasiassa olen pystynyt elämään  suht normaalia elämää. Nyt Azamun vaihdettu Imureliin eli Asacol ja Imurel nyt lääkityksenä. Lisäksi syön maitohappobakteereja ja kalkki D-vitamiinilisää.

Liikunta, lukeminen, keikkailu ja muu musiikin parissa tehty työ tuo harrastuksina voimia arkeen päiväkotityössä.

Minut saa parhaiten kiinni iltaisin tai viikonloppuisin. Lisäksi voin tulla myös tukikäynnille sairaalaan Tampereen alueella. Mukavaa ja lämmintä kesää kaikille!

Crohnin tautia sairastavat

Marko:

Olen Marko, 48-vuotias nykyisin Posiolla asuva ja Inarissa medialinjalla opiskeleva mies. Crohnin tauti todettiin minulla syksyllä 2011 Tyksissä leikkauspöydällä. Leikkaukseen jouduin paksusuolisyöpäepäilyn vuoksi. Leikkauksessa poistettiin reilusti paksusuolta ja kymmenisen senttiä ohutsuolta.

Olin kärsinyt yli 20 vuoden ajan enempi ja vähempi eriasteisista mahakivuista, joilla ei tutkimuksista huolimatta löytynyt syytä. Armeijassa päästiin lähimmäksi lottopottia toteamalla pohjukaissuolen haavan olevan syynä kipuihin.

Crohnin löytymisen jälkeen on elämä sujunut melko mukavasti ainakin kipujen suhteen. Kivut jäivät leikkauspöydälle, eikä nykyiset kiputilat pääse lähellekään silloisia kipuja. Rekkakuskin työt tosin piti lopettaa ja nyt olen opiskelemassa uutta alaa Inarissa. Monta vaihetta mahtuu tuohon väliin mutta se on oma tarinansa.

Crohnin tautiin minulla on ollut alusta asti todella hyvä hoito ensin Tyksissä ja nyt Lapin keskussairaalassa. Lääkityksenä on nyt Imurel ja Humira. Omalla kohdalla lääkkeitä ei ole paljoakaan testailtu. Asacol on jäänyt pois matkan varrella siinä vaiheessa, kun Crohnin todettiin siirtyneen ohutsuolen puolelle.

Olen Crohn ja Colitis ry:n vapaaehtoisena toiminut enimmäkseen verkkovertaisena. Ylläpidän yhdistyksen Crohn-ryhmää Facebookissa. Toimin myös yhdistyksen Lapin alueen ryhmän ylläpitäjänä Facebookissa. Lapin aluevastaavakin olen ollut, mutta se toimi on ollut opiskelujen vuoksi jäissä. Lapissa etäisyydet tuovat myös omat haasteensa.

Minuun voi ottaa yhteyttä oikeastaan milloin vain. Crohnista osaan kertoilla omia kokemuksia ja jonkin verran on kertynyt kokemuksia lääkärissä asioimisesta ja vastaavista. Minut tavoittaa mailitse, messengerillä tai vaikka soittamalla. Tyhmiä kysymyksiä ei ole. Tyhmempää voi olla kysymättä 😊

Santra:

Olen Santra, 39-vuotias vertaistukihenkilö Helsingistä. Olen aktiivisesti mukana verkkovertaistoiminnassa ja sen lisäksi kokemustoimijana kerron esim. oppilaitoksissa elämästä IBDn ja avanteen kassa. Yhdistysjuttujen lisäksi nautin hyvästä ruuasta, ulkoilusta ja luonnosta sekä sohvalla löhöilystä lemmikkieni kanssa.

Sain Crohnin tauti -diagnoosin yli 25 vuotta sitten ollessani 12-vuotias. Vaikeahoitoinen sairaus vaati useaan kertaan leikkaushoitoa ja nyt minulla on yhteiseloa ohutsuoliavanteen kanssa jo 12 vuotta. Lisäksi minulla on leikkausten takia ilmaantunut lyhytsuolisyndrooma, joka tuo kiitettävästi haastetta elämään mm. ravitsemuksen ja nesteytyksen tasapainoilun kanssa. Avanteen ja biologisten lääkkeiden ansiosta olen nyt ollut jo pian 10 vuotta remissiossa. Vaikea sairaushistoria on vaikuttanut vahvasti opiskelu- ja työllistysmiskuvioihin ja olenkin nyt osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja saan siihen lisäksi soviteltua työttömyysetuutta. Vuosien aikana sosiaalietuudet ovatkin tulleet hyvin tutuiksi.

Minuun voi olla yhteydessä leikkausajatuksissa, avanteeseen liittyvissä asioissa sekä ravitsemukseen liittyvien haasteiden suhteen. Myös sosiaalietuuskiemurat ovat tuttuja ja niiden kanssa voidaan tuskailla ja etsiä ratkaisuja yhdessä.