luminen maisema

Vaikuttamistavoitteet

Hyväksytty hallituksen kokouksessa 18.1.2020 

Suolistosairaat saavat laadukasta ja yksilöllistä hoitoa asuinpaikasta riippumatta 

  • Hoito perustuu valtakunnallisiin ja kansainvälisiin hoitosuosituksiin 
  • IBD:hen tehdään hoidon laaturekisteri 
  • IBD-hoitajia koulutetaan jatkuvasti lisää ja IBD-hoitajille perustetaan riittävästi virkoja 
  • Perus- ja erikoistason terveyspalvelujen yhteistyö ja hoitoketjut toimivat saumattomasti 
  • Jos perustasolle siirretään vastuuta suolistosairaiden hoidosta ja seurannasta, varmistetaan riittävä osaamistaso ja konsultaatiomahdollisuudet 
  • Terveyspalvelujen käytännöt hoitojen, tutkimusten ja seurannan osalta ovat yhtenäisiä kaikkialla Suomessa 
  • Suolistosairaat ja heidän läheisensä saavat monipuolisesti tarvitsemansa tukipalvelut 
  • Potilaiden arkea sekä sairauden hoitoa ja seurantaa tuetaan erilaisin digitaalisin ratkaisuin 
  • Suolistosairaiden liitännäissairaudet tunnistetaan ajoissa ja potilaat saavat laadukasta hoitoa eri erikoisalojen yhteistyönä 

Suolistosairaat saavat riittävän taloudellisen tuen 

  • Lääkkeiden, matkakustannusten ja terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukatot yhdistetään yhdeksi, kohtuullisen suuruiseksi maksukatoksi 
  • Erityisen kalliita lääkkeitä käyttävien potilaiden maksukatto porrastetaan useammalle maksukerralle 
  • Pienituloisten maksuja kohtuullistetaan tai jätetään kokonaan perimättä yksilöllisen tilanteen ja maksukyvyn mukaan 
  • Toimeentulotuessa huomioidaan kaikki sairauteen liittyvät menot 
  • Asiakasmaksut ovat kohtuullisen tasoisia, selkeitä ja yhdenvertaisia asuin- ja hoitopaikasta riippumatta 
  • Kelan myöntämiskäytännöt ovat selkeitä, läpinäkyviä ja huomioivat suolistosairaudet 
  • Suolistosairaat saavat tukea sairaudesta aiheutuviin haittoihin ja kustannuksiin 
  • Suolistosairaille myönnetään tarvittavat etuudet sopivan pitkäksi ajaksi 
  • Kuntoutusta tuetaan riittävästi  
  • Sairauteen liittyvät minimietuudet ovat riittävällä tasolla 

Suolistosairaiden hoitoa ja tukea kehitetään jatkuvasti 

  • IBD määritellään kansansairaudeksi sen yleisyyden perusteella  
  • Suolistosairauksia koskevaa tutkimusta tuetaan ja kehitetään 
  • Lääkkeiden saatavuusongelmia vähennetään kansainvälisellä yhteistyöllä 
  • Lääkkeiden saatavuusongelmista viestitään tehokkaasti apteekeille, potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille 
  • Kela toimii tiiviissä yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa toimintansa kehittämiseksi 
  • Suolistosairaiden tarvitsemat lääkkeet kuuluvat lääkekorvauksen piiriin 
  • Eri suolistosairauksista kärsivät saavat välttämättömät lääkkeensä korvattuina diagnoosista riippumatta 
  • Terveydenhuollon henkilökunta tuntee myös harvinaisiin suolistosairauksiin liittyvät olennaiset asiat 
  • Järjestöjen toimintaa rahoitetaan pitkäjänteisesti ja läpinäkyvästi 

Suolistosairaiden ja heidän läheistensä arki on sujuvaa 

  • Suolistosairaiden työelämä joustaa tarvittaessa, jotta sairauden ja työn yhdistäminen on helppoa 
  • Työterveys tukee suolistosairaita ja työnantajia sopivien ratkaisujen löytämiseksi 
  • Suolistosairaiden lasten vanhemmat pystyvät jäämään kotiin tarvittaessa hoitamaan lasta ja saavat kohtuullisen taloudellisen korvauksen 
  • Kouluissa ja varhaiskasvatuksessa varmistetaan sairauden vaatimat joustot ja erityisjärjestelyt 
  • Sairauden takia sairauslomalla oleville lapsille varmistetaan laadukas opetus 
  • Vessapassi on käytössä monissa julkisissa rakennuksissa ja yrityksissä suolistosairaiden arjen helpottamiseksi 
  • Tarvittavat ja itselle soveltuvat hoitotarvikkeet ovat saatavilla helposti ja maksutta hoitotarvikejakelun kautta 
  • Suolistosairaus otetaan huomioon ikäihmisten palveluissa