Selvitykset

Ravitsemusterapiapalveluiden saatavuus -selvitys yhdessä Allergia-, iho- ja astmaliiton, Diabetesliiton, Keliakialiiton sekä Munuais- ja maksaliiton kanssa osoittaa, että pitkäaikaissairaat saavat maassamme huonosti ravitsemusterapiaa. Ravitsemusterapiaa on tarjottu alle puolelle niistä pitkäaikaissairaista, joiden sairauden hoidossa ruokavaliolla on merkitystä. Ohjausta ei ole saanut aina edes pyytämällä.
Uutinen 20.5.2019 >>

IBD-barometri 2019 – IBD eli tulehduksellinen suolistosairaus on vaikeutunut lähes kolmasosalla sairastavista
Yhteistyössä lääkeyhtiö Janssenin kanssa toteutettu kyselytutkimus kartoitti IBD:tä sairastavien kokemuksia hoidon toteutumisesta. Kyselyyn vastasi 1 273 IBD:tä sairastavaa. Vastaajista 28 %:lla sairaus on vaikeutunut viimeksi kuluneen kolmen vuoden aikana. Vastaajien mukaan IBD heikentää toimintakykyä, psyykkistä jaksamista ja elämänlaatua. Haasteita on erityisesti nuorilla, sillä viidesosa alle 30-vuotiaista koki, ettei selviydy riittävän hyvin vastuistaan ja elämästään sairauden kanssa.
63 prosenttia kaikista vastaajista kertoi heillä olevan IBD:n liitännäisoireita. Oireita olivat mm. erilaiset niveloireet, kuten niveltulehdukset, nivelreuma tai selkärankareuma. Iho-oireita oli yli viidesosalla ja silmäoireita vajaalla kuudesosalla vastaajista.
Uutinen 15.5.2019 >>
IBD-barometrin keskeisimmät tulokset (PDF) >>


”Sairaus päättää elämästäni, en minä” – Kyselytutkimus avaa haavaisen paksusuolitulehduksen kokonaisvaltaisia vaikutuksia elämään
Yhteistyössä lääkeyhtiö Pfizerin kanssa toteutettu kyselytutkimus haavaista paksusuolitulehdusta eli colitis ulcerosaa sairastaville. Kyselytutkimuksessa selvitettiin sairauden vaikutuksia sairastuneiden elämään Suomessa. Yli 80 prosenttia kyselyyn vastanneista kokee, että sairaus on henkisesti uuvuttava. Kun sairastuneita pyydettiin kuvailemaan tuntojaan sairauden pahenemisvaiheiden aikana, esiin nousivat muun muassa uupumus, toivottomuus, eristyneisyys sekä häpeä. Uutinen 16.4. 2019>>

Pitkäaikaissairaudet rasittavat taloutta
Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry, Psoriasisliitto ja Reumaliitto selvittivät yhdessä keväällä 2018 pitkäaikaissairaiden kokemuksia sairastamisen kustannuksista. Pitkäaikaissairaus on suuri taloudellinen rasite runsaalle kolmasosalle sairastavista. Joka kymmenes pitkäaikaissairas on jättänyt lääkkeen hankkimatta sen hinnan vuoksi. Tutkimukseen vastasi yhteensä noin 1 900 tutkimuksen teettäneiden liittojen jäsentä.
Uutinen ja raportit 24.4.2018 >>

Crohn ja Colitis ry:n osalta kyselyyn vastasi satunnaisotannalla 471 IBD:tä sairastavaa yhdistyksen jäsentä.
Uutinen ja raportit IBD:tä sairastavien osalta 13.6.2018 >>

13.2.2019 julkaistussa tiedotteessa kerrotaan eduskuntapuolueiden näyttävän vihreää valoa maksukattojen uudistamiselle. Puolueet suhtautuvat järjestöjen ehdotuksiin pääosin myönteisesti: kaikki puolueet ilmoittivat olevansa joko yksiselitteisesti lääkekaton jaksottamisen ja maksukattojen yhdistämisen kannalla tai pitävänsä niitä harkitsemisen arvoisina vaihtoehtoina. Tämä selviää kyselystä, jonka toteuttivat Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry, Psoriasisliitto sekä ReumaliittoLue koko tiedote >>

Kestävä Terveydenhuolto -hanke: Pitkäaikaissairauden vuoksi tekemättä jäävä työ aiheuttaa luultua suuremmat kustannukset 
Tekemätöntä työtä, näkymättömiä kustannuksia -selvityksessä tarkastellaan tulehduksellisten suolistosairauksien (IBD-sairaudet)  ja reumasairauksien aiheuttamia työstäpoissaoloja ja niistä yksilölle, työnantajalle ja yhteiskunnalle syntyviä kustannuksia. Selvityksen osana teetettyyn kyselyyn vastasi 1057 Reumaliiton ja Crohn ja Colitis ry:n jäsentä. Tuloksien  perusteella pitkäaikaissairauden vuoksi tekemättä jäävä työ aiheuttaa luultua suuremmat kustannukset.
Raportti >>
Uutinen >>

Tekemätöntä työtä, näkymättömiä kustannuksia –jatkoselvityksessä tarkasteltiin, mistä alueelliset erot tulehduksellisia suolistosairauksia eli IBD:tä ja reumasairauksia sairastavien työ- ja toimintakyvyssä johtuvat. Selvityksessä käytettiin lähteenä THL:n, Kelan ja Eläketurvakeskus ETK:n tilastotietoa sekä erikoislääkäreiden, hoitajien sekä sairastavien haastatteluja. Tuloksien perusteella hoidon kehittämisessä ja toteuttamisessa on merkittäviä alueellisia eroja, jotka vaikuttavat sairastavien työ- ja toimintakykyyn.
Raportti (PDF) >> 
Tiedote >>

IBD2020-kysely

IBD2020-kyselyssä selvitettiin Crohnin tautia ja haavaista paksusuolitulehdusta (ulseratiivista koliittia) sairastavien (IBD-potilaiden) elämänlaatua, kokemuksia hoidon toteuttamisesta ja näkemyksiä tulevaisuuden mahdollisuuksista IBD:n hoidossa. IBD2020-kysely on tuotettu yhteistyössä AbbVieOy:n kanssa.
Katso video tästä >>

Last modified 21.5.2019