Pikku veikka – kun pikkuveli sairastaa IBD:tä

Pikku veikka

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Veljeni sai diagnoosin Crohnin tautiin, kun oli noin kaksivuotias. Itse olin neljä. Tunsin, että olen ainut, jonka veljellä on tällainen sairaus. Olihan se tuolloin harvinaista, että niin pienenä sairastuu Crohnin tautiin. Sen takia vertaistukeakaan ei ollut yhtä paljon kuin tänä päivänä. Sairauden alkuvaiheista en muista oikein mitään, koska olin niin pieni. Enkä toisaalta ole osannut käsitellä ja ymmärtää mitä veli joutui käymään läpi, kun tauti oli rajuimmillaan.

Perheessämme minä olin se, joka kinusi, että voimmeko mennä sopeutusvalmennuskursseille, koska ajattelin, että olin ainut, jolla on sairas veli. Myöhemmin tykkäsin niistä erityisesti sen takia, koska siellä tehtiin kivoja askarteluja. Varmasti vertaistukikin on ollut silloin tärkeää, mutta askartelut ovat päällimmäisenä jääneet mieleeni.

Muistan, kuinka olemme kesäisin leikkineet ulkona ja kuvitelleet kuinka taistelemme joitain örkkejä vastaan, jotka keksimme sen aikaisista sarjoista, joita katsoimme. Lapin matkoilla auton koloissa ja muissa paikoissa lymyili jokin legoista rakennettu hahmo, joka sitten sieltä hyppäsi. Takapenkillä oli aina jonkinmoinen meteli. Myöhemmin, kun veljeni kiinnostui tietokoneista ja pelaamisesta, pelasimme yhdessä Minecraftia tai jotakin Wiin peliä. Olen aina tykännyt touhuta kaikenlaista veljeni kanssa.

Huomaan, että minulle on kasvanut sellainen tarve huolehtia veljestäni. Päiväkotiaikana meitä ei voitu pitää samassa ryhmässä, koska huolehdin veljestä niin paljon. Katsoin mitä veli sai ruuaksi, ettei hän söisi mitään mikä hänelle ei sopinut, silloisten monien allergioiden takia. Ei sen ikäisenä olisi pitänyt huolehtia, vaan leikkiä ja elää niin kuin lapsi. Huolehtimisen tarve on pysynyt mukana ja huomaan vieläkin huolehtivani veljestä. Kyselen, onko hän muistanut ottaa lääkkeet ja muuta vastaavaa. Monesti veljeni tokaiseekin, että perheessämme hän on se ainoa lapsi ja hänellä on kolme vanhempaa.

Sairaus on kulkenut mukana niin kauan kuin muistan. Siitä on tullut arkipäiväinen asia. Veli ottaa lääkkeet aamusta ja illasta. Joinain päivinä on verikoe, toisina lääkärikäynti. Ja onni on, että tauti ei ole ollut aktiivisena hetkeen aikaan. Nykyään valituksenaiheet tautiin liittyen ovat pitkälti sen tapaisia, että miksi on pakko herätä aiemmin, jotta keritään käymään koulua ennen verikokeessa tai jokin muu saman kokoluokan asia.

Ei se veli mitenkään erilainen ole. Se on oma itsensä, sehän on mun pikku veikka. Ja just sen siskona oleminen tulee aina olemaan mulle tärkeätä.

– Veera

Last modified 9.4.2019