Piirretty nalle vilkuttaa katsojalle. Tekstinä "Tukea perheille -hanke"

Pieni potilas, iso lääke – mitä, jos biologinen lääkitys pelottaa?

Biologisen lääkityksen aloittaminen voi pelottaa niin vanhempia kuin lastakin. Mutta mikä siinä saattaa mietityttää ja miten pelkoihin on mahdollista suhtautua?

Teksti: Mari Salokangas. Artikkelin lyhyt versio julkaistu IBD 1/2020.

Kun lapsi tai nuori sairastaa, on tilanteessa väistämättä tunteet läsnä. Sairaus muistuttaa jälleen olemassaolostaan, jos lapsen vointi heikkenee hyvän jakson jälkeen ja joudutaan siirtymään seuraavaan lääkeryhmään. Toisaalta biologiset voidaan ottaa käyttöön pian diagnoosin jälkeen. Mutta mitä jos biologisen lääkityksen aloittaminen pelottaa?

Lasten gastroenterologi Satu Simellin mukaan peloista kannattaa puhua.
– Hoitoon ja sairauteen liittyviä asioita käydään läpi useita kertoja perheen niin halutessa. Mitä tahansa uusia lääkkeitä aloitettaessa tosiasioiden kertominen eli sekä hyödyistä että haitoista puhuminen auttaa. Kannattaa kysyä kaikki mielessä olevat kysymykset, sillä usein on niin, että epävarmuus tai omat mielikuvat luovat pelkoja enemmän kuin mihin on lopulta aihetta.
Simell kertoo, että perustelu lääkityksen muutoksen tarpeellisuudesta auttaa sopeutumaan lääkityksen vaihtamiseen. Perheelle täytyy myös antaa aikaa miettiä.
– Myös lapsen kysymyksiin vastataan, mutta vanhempien niin halutessa voidaan keskustella myös ilman lapsen läsnäoloa.


Tutkittu tieto on merkittävintä

Simell kertoo, että biologisia lääkkeitä on käytetty lasten IBD:n hoitoon 2000-luvun alkupuolelta lähtien.
– Biologiset lääkkeet ovat valkuaisaineita, joita myös ihmisen oma elimistö tuottaa. Kyseisten valkuaisaineiden kehittäminen ja tuotteistaminen lääkkeeksi sekä tutkimukset ja hoitokokeilut kestävät usein 10 – 15 vuotta. Lääkkeen on täytettävä tietyt laatu-, teho- ja turvallisuusvaatimukset ennen kuin sille voidaan myöntää myyntilupa. Biosimilaarien on täytettävä samat vaatimukset kuin alkuperäislääkkeenkin. Lääkkeen käyttöönoton jälkeen sen turvallisuutta seurataan ja mahdolliset haittavaikutukset raportoidaan.
– Lisäksi on tehty useita pitkäaikaisseurantatutkimuksia, joissa biologiset lääkkeet on todettu turvallisiksi. Näistä tutkimuksista saatu tieto antaa vastauksia myös vanhempien kysymyksiin.
Entä millaisia todellisia riskejä biologiseen lääkitykseen liittyy?
– Lääkkeen antamiseen liittyy allergisen reaktion riski. Tämän vuoksi lääkkeen antamisen yhteydessä lapsen vointia seurataan – muun muassa verenpainetta ja lämpöä mitataan. Yksikössä, missä lääkettä annetaan, täytyy myös aina olla mahdollisen allergisen reaktion hoitoon tarvittavat lääkkeet.
– Yleisin riski liittyy kuitenkin infektioalttiuden lisääntymiseen. Onneksi infektiot ovat harvoin vakavia. Perhettä ohjataan kuitenkin olemaan päivystyksellisesti yhteydessä, mikäli lapselle nousee korkea kuume ilman muita oireita tai voinnissa muuten tapahtuu jotain merkittävää muutosta.
– Biologisia lääkkeitä saavilla seurataan joka tapauksessa verenkuvaa ja esimerkiksi maksa-arvoja säännöllisesti. Lisäksi seurataan lääkepitoisuutta ja mahdollisia vasta-aineita, joita voi kehittyä biologista lääkettä vastaan estäen sen toiminnan.

Lapsi on tärkein

Simell muistuttaa, että mikään lääkehoito ei ole täysin vailla haittavaikutuksia. Hän lisää kuitenkin, että biologiset lääkkeet ovat kuitenkin yleensä varsin hyvin siedettyjä ja turvallisia.
– On myös erittäin tärkeää, että tulehdus saadaan sammumaan ja taataan lapselle ja nuorelle oireeton arki ja kaikki tarvittava potentiaali kasvuun ja kehitykseen.
– Usein pelot vähenevät, kun lapsi alkaa voida paremmin biologisen lääkityksen aloittamisen jälkeen. Toisaalta pelko saattaa palata, jos hoito ei lievitä oireita.

Kohti remissiota

Tytti Artkosken perheessä biologinen lääkitys aloitettiin, kun muut lääkkeet eivät helpottaneet silloin 3-vuotiaan, Crohnin tautia sairastavan Kertun oireita.
– Biologisiin lääkkeisiin siirtyminen tuntui ainoalta mahdollisuudelta saada Kertulle tavallista, kivutonta arkea takaisin. Oireet olivat lähes vuoden verran olleet niin invalidisoivat. Valvotut yöt ja WC:ssä päivystäminen kantoivat veronsa myös muun perheen kohdalla. Tilanne oli monella tapaa kestämätön.
– Toki biologisiin siirtyminen myös kauhistutti – riskeeraisimmeko lääkekokeilulla lapsen muun terveyden? Luimme paljon tutkimusjulkaisuja, lääkeyhtiöiden sivuilta tietoa sekä keräsimme vertaiskokemuksia. Huonon tilanteemme vuoksi emme kuitenkaan halunneet viivyttää lääkkeiden aloittamista.
– Eniten ehkä mietitytti, olisiko biologisesta lääkityksestäkään apua. Silloin ei olisi jäljellä enää mitään lääkkeitä hoitoportaassa. Huoli ja ahdistus oli kova. Kuinka Kerttu jaksaisi infuusiot?

Perheen yhteinen asia

Artkoski muistelee biologisen lääkityksen aloittamisen jälkeistä aikaa.
– Lääke toimi kuin ihme. Lähes heti ensimmäisen infuusion jälkeen Kerttu oli kuin terve tyttö. Sopeuduimme nopeasti antotapaan, ja koska sivuvaikutuksia ei tullut, myös pelot hälvenivät.
– Toimenpiteet ovat toki raskaita vanhempien lisäksi myös Kertulle. Lääkäri kohtasi kuitenkin pelkäävän lapsen rauhallisesti ja kiireettömästi lapsen omaa toimijuutta ja itsemääräämisoikeutta tukien. Kerttu on ollut sitkeä omahoitonsa kanssa. Sairaalapäivistä tehtiin kivaa yhteistä aikaa, ja sairaalapäivät sujuivat yllättävän hyvin.
– Ensimmäisen biologisen lääkkeen vaste hävisi kuitenkin vuoden kuluttua infuusioiden aloittamisesta. Nyt aloitamme toista, kotona pistettävää biologista lääkettä. Osa alussa olleista peloista on jälleen aktivoitunut. Jännitämme, kuinka pistokset alkava sujua ja tehoaako lääke. Jo saatu tavallisen arjen vuosi antaa kuitenkin pääasiassa toivoa.

Lähes pelkkiä hyviä kokemuksia

Artkoski pohtii, että sekä niin sairastaessa kuin biologista lääkitystä aloitettaessa tiiviin hoitokontaktin tulisi olla ensisijaista.
– Alussa kaipaisi paljon vastauksia kysymyksiinsä, joten supportiiviset ja edukatiiviset ajat hoitajan tai lääkärin vastaanotolle olisivat tärkeitä. Niin vanhempien kuin lapsenkin huolta keventäisi helposti lähestyttävä hoitokontakti.
Myös vertaisten kokemuksilla on merkitystä.
– Emme tunteneet ketään perhettä, jossa olisi IBD lapsen perussairautena. Vertaistapaamisista onkin tullut tärkeää ”uutta perhettä”. Potilasyhdistyksen toimintaan olisi lisäksi hienoa saada päivitettyä vertaisperhetoimintaa. Uskon, että useat vanhemmista, jotka ovat käyneet tai käyvät läpi lapsen IBD-käänteitä, jakaisivat mielellään kokemuksiaan ja haluaisivat tukea uusia vanhempia samassa tilanteessa.