Piirretty nalle vilkuttaa katsojalle. Tekstinä "Tukea perheille -hanke"

Sairastumisen vaikutukset perheeseen

Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen, ja vaatii sopeutumista kaikilta perheenjäseniltä. Arjen rutiinit muuttuvat, ja kaikilla perheessä voi nousta sairauteen liittyviä pelkoja ja huolia. Vaikeiden asioiden ymmärtäminen vie aikaa, ja asioihin on hyvä palata uudelleen ja uudelleen ja ottaa niitä puheeksi silloin, kun sairaus vaivaa lasta itseään, sisaruksia tai vanhempia. On lohdullista tietää, että lapsen sairastuminen voi pidemmällä aikavälillä tuoda mukanaan myös positiivisia asioita – elämänarvot voivat muuttua ja perhe voi saada uudenlaisen rakkauden, huolenpidon ja yhdessä selviämisen kokemuksen. 

Lapsen sairastuminen pitkäaikaissairauteen rikkoo elämän käsikirjoitusta ja odotukset perhe-elämän kulusta. Lapsesta on suuri huoli, ja IBD sairautena herättää paljon kysymyksiä. Kriisireaktio on terve ja normaali tapa reagoida yllättävään ja järkyttävään tilanteeseen. Sopeutuminen sairauteen tapahtuu vaiheittain, sillä mieli ei ole heti valmis käsittelemään tilannetta kokonaisuudessaan. Kriisiprosessi voi kestää useamman vuoden, ja vahvat tunteet kuuluvat luonnollisena osana siihen. Sairauden aaltoileva luonne on haastava sopeutumisen kannalta, sillä akuutit oirevaiheet voivat nostaa aiemman vaiheen kriisireaktiot jälleen pintaan. Tämä on normaalia, ja itselleen kannattaa olla armollinen ja antaa aikaa sairauden käsittelyyn. Kriisiprosessi mahdollistaa tunteiden käsittelyn ja elämäntilanteen uudelleen arvioinnin. Puhuminen auttaa ymmärtämään tapahtunutta ja tunteita on helpompi kohdata, kun niille annetaan nimet. Saman kokeneiden vertaisten kanssa voi jakaa kokemuksia ja saada tukea.

SAIRAUDESTA KERTOMINEN LAPSELLE

IBD:tä sairastavan lapsen on saatava ikä- ja kehitystasonsa mukaista tietoa sairaudesta. Tieto on myös psyykkisesti suojaava tekijä ajatellen esimerkiksi stressiä. Se vähentää lapsen mielen kehittämiä selityksiä asioille ja auttaa luomaan selviytymiskeinoja. Vanhemmille saattaa tulla tarve salata lapselta asioita hänen suojelemisekseen. Kuitenkin lapsi aistii herkästi vanhemman tunteita, joten avoin keskustelu auttaa myös lasta selviytymään sairauden kanssa ja lisää turvallisuuden tunnetta. Esimerkiksi Crohn ja Colitis ry:ltä tilattavaa Mutkikas suoli -lastenkirjaa voi käyttää apuna sairaudesta kertomisessa kouluikäiselle lapselle.

Lapselle on hyvä kertoa rehellisesti, miksi sairaalaan ollaan menossa ja mitä siellä tapahtuu. Lapset, joille on etukäteen kerrottu sairaalaan menosta, tutkimuksista ja toimenpiteistä, kokevat vähemmän pelkoa, jännitystä ja stressiä. Kertominen ja sen ajoitus ovat yksilöllisiä riippuen muun muassa lapsen reaktiivisuudesta tai peloista. Lapsen on myös hyvä ottaa ikätasonsa mukaisesti vastuuta oman sairautensa hoidosta, sillä sitä kautta ymmärrys sairaudesta kasvaa.

LAPSEN REAGOIMINEN SAIRAUTEEN

Lapset ja nuoret reagoivat omaan sairauteensa hyvin yksilöllisesti. Ongelmat voivat olla hankalia ja kokonaisvaltaisia, vaikka sairaus olisi lievä – ja tämä on aivan sallittua. On kuitenkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää, sillä kokonaisvaltainen hyvinvointi auttaa myös sairauden sietoa.

Joskus vanhempien ja sairastavan lapsen arviot sairauden kuormittavuudesta voivat mennä ristiin. Vanhempi voi arvioida lapsensa sairauden kuormittavan lasta enemmän kuin mitä lapsi itse kokee. Lapsen omia kokemuksia tulisikin kuunnella ja luottaa niihin parhaansa mukaan. 

On tavallista, että lapsi tuntee pelkoa, vihaa ja ahdistuneisuutta sairaudestaan. Pitkäaikainen lääkitys ja lääkkeiden huono tai hidas vaste voi aiheuttaa lapsella väsymystä ja turhautumista hoitoa kohtaan. Lapsi voi jättää ottamatta lääkkeensä tarkoituksella tai vahingossa. Lapsen tunteista – peloista, huolista, turhautumisesta – on hyvä jutella lapsen kanssa avoimesti ja hyväksyvästi. Vanhempi voi sanoittaa auki, että lääkityksestä täytyy huolehtia myös oireettomina kausina, jotta oireet ja kivut eivät palaa. Vanhemman velvollisuus on olla sairauden hoidossa mahdollisimman johdonmukainen ja vakaa.

IBD:tä sairastava lapsi kohtaa samat vaiheet ja kehitystehtävät kuin muutkin lapset. Mahdollisimman normaali arki ja kasvatus tukevat kehitystä. Selkeät rajat, turvallisuus ja turhien rajoitusten välttäminen on tärkeää. Itsetunnon tukeminen on tärkeää kaikille lapsille, ja erityisesti sairastuneelle lapselle on hyvä painottaa, että hän on arvokas juuri sellaisena kuin on, kehua ja kiittää todellisista aiheista ja antaa velvollisuuksia kuten muillekin lapsen voinnin mukaan.

Tavoitteena on, että sairaus tuntuu olevan vain yksi osa kokonaisuutta, lapsen tai nuoren oma ominaisuus. Sopeutumisvaiheessa sairaus muuttuu osaksi elämää, ja pyritään siihen, että sen kanssa pystytään elämään ilman, että sairaus on mielessä kaiken aikaa.

SISARUSTEN REAGOIMINEN 

Sairastava lapsi vie ison osan vanhempien ajasta ja huomiosta. Jos lapsella on sisaruksia, he voivat kokea jäävänsä syrjään. Sisarukset voivat siksi tuntea kateutta ja mustasukkaisuutta, mutta myös surua ja huolta sisaruksen sairaudesta. Pienemmät lapset osoittavat helpommin tunteitaan avoimesti, kun taas vanhemmat sisarukset voivat ottaa roolin kilttinä hoivaajana tai päinvastoin muuttua kovaäänisiksi kapinoijiksi, jotta saavat huomiota.  

Jokaisen sisaruksen tuntemukset ovat yksilöllisiä, mutta he usein kaipaisivat enemmän nähdyksi ja kuulluksi tulemista vanhemmilta. Perheen muille lapsille tulisikin antaa välillä vanhempien jakamatonta huomiota.  

Sisarus voi myös haluta säästää vanhempiaan huomatessaan huolta tai kuormitusta. Tämä on luonnollista ja siitä kannattaa puhua avoimesti lasten kanssa. Vanhemmat voivat korostaa omaa vastuutaan – sairaus ei ole sisarusten vastuulla eikä heidän tarvitse siitä murehtia. Liiallinen vellominen sairaudessa ei ole hyväksi, vaan koko perheen on hyvä pitää kiinni tavallisesta arjesta ja mielekkäistä asioista. 

Paljon materiaalia ja lisätietoa sisaruudesta löytyy osoitteesta erityinensisaruus.fi. 

VANHEMPIEN JAKSAMINEN

Sairastavasta lapsesta on kova huoli, etenkin lapsen kokema kipu ja väsymys sekä muut oireet mietityttävät. Tästä syystä tukiverkostolla on iso rooli perheen selviytymisen kannalta. Tukiverkostoon voivat kuulua lähisukulaiset, ystävät, terveydenhuollon henkilöt sekä vertaiset. Erityisesti lapsen arjesta yksin huolehtiva vanhempi hyötyy toimivasta tukiverkostosta, josta saa tukea arjen pyörittämiseen. 

Sairaan lapsen hoitaminen vaatii usein poissaoloja työstä. Vanhemmat joutuvat tekemään päätöksiä: joissain tapauksissa toisen tai kummankin vanhemman on ehkä siirryttävä osa-aikatyöhön tai luovuttava työstä. Työ voi toimia henkisenä voimavarana, jossa ajattelu suuntautuu pois raskaista asioista. Toisille taas kotiin jääminen ja lapsen hoitaminen tuntuu ainoalta luontevalta vaihtoehdolta, mutta voi olla taloudellisista syistä vaikeaa. 

Useimmat vanhemmat kokevat erilaisia väsymyksen oireita. On normaalia reagoida kuormittavaan elämäntilanteeseen uupumalla tai kokemalla alakuloa tai univaikeuksia. On myös luonnollista väsyä vastuuseen ja huoleen, olla pettynyt ja välillä hankala vanhempikin. Näistä oloista voi puhua perheessä ja siitä, etteivät ne kohdistu kehenkään erityisesti. Pitkään jatkuvasta uupumisesta tai masennusoireista kannattaa kuitenkin puhua lääkärille tai hoitajalle. Vanhemman omasta hyvinvoinnista huolehtiminen on tärkeää! 

Tukea psyykkiseen jaksamiseen on saatavissa, yksin ei tarvitse jäädä. Mikäli hoitava taho ei automaattisesti tarjoa mahdollisuutta keskusteluapuun, vanhemmat voivat pyytää keskusteluapua itselle tai lapselle tarvittaessa. Keskustelutukea voi saada sairaalan lisäksi neuvolasta, työpsykologilta, terveyskeskuksen kautta ja kriisikeskuksesta. Esimerkiksi sosiaalityöntekijä voi selvitellä oman kunnan mahdollisuuksia. 

Jos vanhemman mielessä pyörii paljon kysymyksiä, joita ei lapsen kuullen halua kysyä hoitavalta taholta, kannattaa pyytää omaa käyntiaikaa ilman lasta. Tämä on mahdollista suurimmalle osalle hoitotiimin työntekijöistä. 

On tärkeää vaalia perheen voimavaroja ja luottaa siihen, että yhdessä selviämme mistä tahansa. Vaikka lapsi sairastaa vakavasti, on perheellä lupa tehdä myös mukavia asioita, nauraa ja hassutella. Pienetkin hyvän olon kokemukset auttavat jaksamaan vaikeissa paikoissa.

PARISUHDE VOIMAVARANA 

Parisuhteessa olevilla vanhemmilla lapsen sairastuminen vaikuttaa myös heidän keskinäiseen suhteeseensa. Osa pariskunnista kokee, että lapsen sairaus ”tulee parisuhteen väliin” ja etäännyttää puolisoita toisistaan. Suurin osa vanhemmista kuitenkin kokee lapsen sairastumisen olevan molempien yhteinen haaste, josta yhdessä toisiaan tukien selvitään. Ja sairauden koetaan siten lujittavan suhdetta. 

Koska parisuhde on aikuiselämän läheisin aikuisihmissuhde, tulee puolisosta helposti vaikeiden tunteiden kohde. Parisuhteen kannalta onkin merkityksellistä sillä, miten puolisot tunteita ilmaisevat ja miten niistä puhuvat. Väsynyt, surullinen ja pelokas vanhempi kuitenkin käyttäytyy puolisoaan kohtaan usein vihaisesti ja moittien tai vaihtoehtoisesti vetäytyen.  Syntyy kielteinen kehä, josta kumpikaan ei pidä. Parisuhteesta tulee yksi huoli muiden lisäksi tai se laitetaan ”tauolle”. Silloin puolisot kokevat, että puolisoa ja parisuhdetta ei jaksa lainkaan ajatella, saati hoitaa, koska kaikki energia menee muuhun selviytymiseen.  

Myös puolison suhtautuminen lapsen sairastumiseen ja siinä tapahtuviin muutoksiin saattaa kummastuttaa. ”Miksi tuo itkee koko ajan, miksi se vain harrastaa, niin kuin mitään ei olisi tapahtunut?  Miksi se kertoo meidän asioita kaikille, miksi se ei puhu mitään?” Todennäköisesti puolisot reagoivat lapsen sairastumiseen eri tavalla ja eriaikaisesti. Silloin toisen erilaisuus hämmentää ja voi tuntua väärältä käytökseltä.  

Jotta puolisosta saisi tukea ja parisuhde voisi hyvin, tulee puolison kanssa keskustella ja olla lähekkäin. Välillä, kun voimia on, on hyvä puhua niin sanottua suhdepuhetta eli kertoa hyvinkin henkilökohtaisia kokemuksia siitä, mitä lapsen sairaus minussa herättää. Surun, pelon, vihan ja epätoivon tunteita on tärkeä saada jakaa. Vain silloin tulee ymmärrys siihen, miksi toimin näin ja miksi sinä noin. Väärinkäsitykset vähenevät ja ymmärrys lisääntyy. 

Silloin kun voimat ovat vähäiset, toisen huomioimiseksi riittää vaikka vain pieni kysymys ”mitä sulle kuuluu?”. Tai hiljaisuus toisen kainalossa. Tärkeää on myös yhdessä keskustella siitä, mitä lapselle ja meille on tapahtunut, missä me olemme nyt ja mitä ehkä tulevaisuus tuo tullessaan. Mukavien asioiden kertominen puolisolle, aamukahvin keittäminen tai halaus ohimennen vahvistavat parisuhteessa olevaa hyvää ja saavat siten positiivisen kehän liikkeelle. 

Tukea parisuhteeseen liittyvissä kysymyksissä tarjoaa Parisuhdekeskus Kataja, lisätietoa löytyy heidän kotisivuiltaan parisuhdekeskus.fi. Ensiapua parisuhdeasioihin voi pyytää myös lasta hoitavan tahon erityistyöntekijöiltä.