Piirretty nalle vilkuttaa katsojalle. Tekstinä "Tukea perheille -hanke"

IBD arjen ympäristöissä

PÄIVÄKOTI JA KOULU

IBD:tä sairastava lapsi on kuin kuka tahansa lapsi tai nuori, mutta hänellä voi olla hieman erilaiset toimintaehdot. Monet sairastuneet eivät halua puhua sairaudestaan, mikä asettaakin lapsen tai nuoren kanssa toimivalle aikuiselle vaatimuksia huomata muutokset hänen jaksamisessaan. Jatkuva vatsakipu ja väsymys sekä varuillaanolo äkillisen ripulin varalta voivat aiheuttaa masennusta ja vetäytymistä kaveripiiristä. Ruokavalion järjestämisessäkin on omat ongelmansa silloin, kun suolisto ei toimi niin kuin pitäisi. Tulehtunut suolisto ei kykene käsittelemään kaikkea ravintoa, jolloin oireina ovat yllättävät ripulikohtaukset ja niihin liittyvät kivut. Tämä saattaa vaikuttaa niin päiväkodissa oloon, koulunkäyntiin kuin harrastuksiin. Hyvinä kausina, jolloin sairaus ei ole aktiivinen, lapsi tai nuori voi harrastaa kaikkea mitä IBD:tä sairastamattomat ikätoverinsa.

Jotkut IBD:tä sairastavat lapset tai nuoret tarvitsevat erityisjärjestelyjä esimerkiksi WC-asioinnin, ruokavalion tai tukiopetuksen suhteen.  Olemalla aktiivinen ja keskustelemalla lapsen tai nuoren tilanteesta tieto kasvaa kummallakin osapuolella. Päiväkotihenkilökunnan tai opettajien, terveydenhoitohenkilökunnan, lapsen ja hänen vanhempiensa yhdessä käymä luottamuksellinen keskustelu usein helpottaa lapsen jaksamista ja selviytymistä. 

Yhdessä perheen kanssa tulee sopia, mitä lapsen tilanteesta kerrotaan päiväkoti- tai kouluympäristössä. Suolistosairauden oireista puhuminen on erityisesti nuorelle useimmiten hävettävää, eikä hän useinkaan halua kaikkien kaverien tietävän sairauden yksityiskohdista. Nuoren intimiteetin tarvetta on syytä kunnioittaa.

Yhdessä voidaan neuvotella seuraavista asioista:

  • Pääsy lukolliseen WC-tilaan. On tärkeää, että lapsi tai nuori voi tarvittaessa poistua vessaan nopeasti, ilman eri selityksiä ja huomiota herättämättä. Ihannetilanteessa äänet eivät kuulu muille WC-tilasta ja siellä on alapesumahdollisuus.
  • WC-tiloihin pitäisi päästä ilman pelkoa jonottamisesta.
  • Ruokavaliossa voi olla erityispiirteitä, jolloin välipalojen ja nesteen saanti tulisi huomioida päivän aikana.

Olemme koonneet nettisivuillemme päiväkotiin, kouluun ja muihin arkiympäristöihin jaettavaksi materiaalia (esitteet, videot), josta niin läheiset kuin lapsen kanssa työskentelevät ammattilaiset saavat kootusti tietoa IBD:stä. Toivomme, että materiaalit auttavat keskustelemaan lapsen sairaudesta ja tarvittavista tukimuodoista. Katso materiaalit täältä>>

KAVERISUHTEET

Lapsi ja nuori voi kokea IBD:n myötä erilaisia sosiaalisia suhteita rajoittavia tuntemuksia. Vetäytyminen on yleistä, kun lapsi tai nuori haluaisi olla vain kotona turvallisessa ympäristössä, jossa voi rennosti olla oma itsensä. Sairauteen liittyvät pelot, esimerkiksi pelko ulostustarvetta ennustavasta kivusta ja pelko siitä, ettei vessaa ole lähellä, voivat viedä uskallusta lähteä pois kotoa. On kuitenkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää, sillä kokonaisvaltainen hyvinvointi edesauttaa myös sairauteen sopeutumista. 

Yksi ongelmatekijä suolistosairauden hyväksymisessä voi olla kanssaihmisten tietämättömyys tästä näkymättömästä sairaudesta. Pienet lapset ovat yleensä hyvin sopeutuvaisia ja leikkitoverin sairaus ei useinkaan herätä isoakaan kummastusta, kun asia selitetään lasten ikätasoon sopivasti. Koulu- ja murrosiässä aletaan vertailla itseä ikätovereihin, ja sairaus voi tuoda erilaisuuden leiman. Ikävistä ja intiimiteettiin keskeisesti liittyvistä oireista ei ymmärrettävästi tee mieli kertoa kenelle tahansa. Tietämättömyys voi kuitenkin johtaa väärinkäsityksiin. Jos kaverit eivät tiedä sairaudesta, he voivat esimerkiksi luulla, ettei sairastava halua viettää aikaa heidän kanssaan vetäytyessään kanssakäymisestä, vaikka kyse on oikeasti sairaudesta johtuvista kivuista ja väsymyksestä. 

Avoimuus lisää ymmärrystä puolin ja toisin ja helpottaa sairauteen sopeutumista. Ainakin läheisimmille ystäville on hyödyllistä olla avoin sairaudesta. Kaikista yksityiskohdista ei tarvitse kertoa, mutta sairauden vaikutuksista omaan oloon ja toimintakykyyn kannattaa. Myös koulun ja harrastusten aikuisille on sairaudesta hyvä kertoa. Siten saa heti apua, jos tulee jokin hankala tilanne.

Toiselle sairastavalle eli vertaiselle ei tarvitse selittää sairauteen liittyviä asioita, sillä hän aidosti ymmärtää. Sen vuoksi kannattaa hakeutua vertaistuen piiriin – jo se, että näkee muita sairastavia lapsia tai nuoria, helpottaa oloa ja antaa lohtua. Mikäli kasvokkaiset vertaistapaamiset eivät tunnu sopivalta, esimerkiksi Crohn ja Colitis ry:n kotisivuilla ja Youtube-kanavalla on videoita, joissa lapset ja nuoret kertovat kokemuksistaan IBD:n kanssa elämisestä.

MATKUSTAMINEN

IBD ei ole este matkailulle, mutta olisi tärkeää, että sairaus on rauhallisessa vaiheessa matkalle lähdettäessä. Hoitavalta lääkäriltä on hyvä pyytää etukäteen ohjeet, miten tulee toimia, jos sairaus sattuisi aktivoitumaan ulkomaanmatkan aikana. Lääkäriltä saa todistuksen, jossa kerrotaan sairaus ja lääkitys. Lääkkeet kuljetetaan käsimatkatavaroissa, ja niitä tulee varata matkalle riittävästi, esimerkiksi yllättävien viivästymisten varalta. Myös lääkkeiden reseptit tulee ottaa mukaan. 

TULEVAISUUDEN SUUNNITELMAT

Usein lapset ajattelevat sairauttaan vain lähitulevaisuuteen, mikä vähentää heidän kuormituksen kokemustaan. Tulevaisuuden suunnittelu ja sairauden tuomien rajoitusten pohdinta voivat tulla ajankohtaiseksi kouluikäisillä ja nuorilla. 

Vanhempia huoli lapsen tulevaisuudesta voi painaa kovastikin, mikä on ymmärrettävää. Sairauden kanssa kannattaa silti pyrkiä elämään mahdollisimman normaalia elämää. Tulevaisuuteen liittyvistä asioista on hyvä keskustella lapsen ja nuoren kanssa sitä mukaa kun hän itse tuo niitä esiin sekä elämän nivelkohdissa. On hyvä muistaa, että suurin osa sairastuneista voi elää normaalia elämää.