Konkreettinen arki päivähoidossa ja koulussa

Tämän sivun tarkoituksena on tarjota konkreettisia tukitoimia, joilla ohjaajat ja opettajat voivat helpottaa ja mahdollistaa IBD:tä sairastavan lapsen ja nuoren päivähoitoa ja koulunkäyntiä. Sivun lopusta löydät käytännön vinkkejä koulunkäynnin etäopetuksen järjestämiseen. Sivun vinkit on kerätty lapsilta ja nuorilta itseltään, kuin myös heidän vanhemmiltaan ja opettajilta. Jos sinulla on ideoita sivun kehittämiseen, voit vaikuttaa lähettämällä sähköpostia osoitteeseen info(a)ibd.fi!

Vapaa pääsy vessaan

IBD:hen liittyy usein ripulointia, joka ei ole tarttuvaa. Ripulointia on erityisesti aamuisin, mutta voi jatkua koko päivän. Päivähoidossa ja koulussa tulee varmistaa, että lapsi tai nuori pääsee aina mahdollisimman helposti vessaan, jossa hänellä on intimiteettisuoja. Vessaan pääsy tulee muistaa varmistaa myös erilaisilla retkillä ja esimerkiksi ulkoliikuntatuntien aikana. Liikuttaessa koulupäivän aikana paikasta toiseen tulee huomioida, että esimerkiksi pyöräily ei aina onnistu. Kouluilla on mahdollisuus taksiseteleihin, jos sairastavan tilanne on huono myös julkista liikennettä tai koululaistaksia käyttääkseen (esimerkiksi usean paikan kautta kiertely, matkan kesto, ei aina heti pääsyä vessaan).

Pelko siitä, ettei vessaa ole lähellä, on monelle arkipäivää. Koulunkäynti voi olla ongelmallista samasta syystä. Monen ongelmat kuitenkin helpottuvat, kun on sopeuduttu omaan sairauteen, ja huomattu, että koulu ympäristönä tukee sairastunutta mahdollisimman hyvin ja kattavasti. Mutta vaikka vessa olisi aina lähettyvillä, ei se välttämättä auta. Joitakin lapsia ja nuoria voi pelottaa ja rajoittaa vessakäyntejä enemmän ulostustarvetta ennustava kipu.

Ruokailu ja lepo

Säännöllinen ruokarytmi ja pienet annoskoot edistävät usean sairastavan hyvää olo ja jaksamista hoito- ja koulupäivän aikana. Ravintorikkaat, allergiat ja ruokavalion huomioivat välipalat auttavat jaksamaan. Todistusta hoito- tai kouluvälipalaa varten voi pyytää lapsen omalta gastroenterologilta.

Kunnallisessa päivähoidossa ja kouluissa on usein käytössä valmiit lomakkeet, joilla oppilaiden ruokavalioista ja allergioista kerrotaan keittiön väelle. Usein lomakkeet eivät kerro juuri senhetkistä tilannetta, sillä sopivat ruoka-aineet voivat vaihtua olotilan ja sairauden vaiheen mukaan paljonkin. Suora keskusteluyhteys keittiöön on tärkeä ja hyödyllinen. Lisäksi ruokavaliolomakkeista yleensä puuttuu suolistosairaudet. Lomakkeita olisi hyvä päivittää huomioimaan myös tämä sairausryhmä, ja yhteistyö IBD:tä sairastavien lasten vanhempien kanssa on hyödyllistä päivittämisessä.

IBD:tä sairastavilla on keskimäärin enemmän allergioita kuin sairastamattomilla verrokeilla, samoin maidoton tai laktoositon ja gluteeniton ruokavalio on yleistä. Lisäksi verrattuna sairastamattomiin lapsiin ja nuoriin IBD:tä sairastavat lapset ja nuoret kokevat itsensä usein herkemmin ja useammin väsyneiksi. Vapaa pääsy rauhalliseen lepotilaan päivien aikana auttaa lasta jaksamaan paremmin pidemmätkin päivät.

Keskustelu ja psyykkinen apu

Yksi ongelmatekijä sairauden hyväksymisen kanssa voi olla yleinen kanssaihmisten tietämättömyys tästä näkymättömästä sairaudesta. Sairaus on verrattain vähän julkisuudessa, eivätkä ihmiset, varsinkaan usein muut nuoret, osaa välttämättä suhtautua sairauteen. Kenties suurin apu, mitä oppilaan oma hoitaja tai opettaja voi tehdä, on ymmärrys sairautta ja sairastavaa kohtaan. Halu tukea, ja ymmärtää sairastavaa yksilöllisesti on tärkeää. Keskusteleminen sairaudesta sekä itse lapsen/nuoren kanssa kuin myös hänen vanhempiensa kanssa voi helpottaa koulunkäymistä, kun omaa sairautta ja mahdollisia toistuvia vessakäyntejä ei tarvitse selitellä.

Koska sairaus liittyy intiimeihin asioihin, se saattaa olla sairastavalle arka asia. On tärkeää muistaa hienotunteisuus sairaudesta puhuttaessa. IBD saattaa vaikuttaa lapsen kasvuun ja samoin puberteetti saattaa viivästyä. Lapsella saattaa olla myös vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä, ja hän voi kokea, että on turvallisempaa olla kotona kuin harrastuksissa tai kavereiden luona. IBD:tä sairastavilla voi olla normaalia enemmän masentuneisuutta, väsymystä, alakuloa ja myös yksinoloa. Erityisesti pojat saattavat suoriutua koulussa tasoaan heikommin. Erittäin tärkeää olisi, että lapsi saisi psyykkistä apua ammattilaiselta ja kannustusta koulunkäyntiin niin kotoa kuin myös opettajilta ja muulta koulun henkilökunnalta.

IBD:tä sairastavien vastustuskyky on usein heikompi kuin sairastamattomalla. Näin ollen kausiflunssat sairastamattomalle sinänsä harmiton syysflunssa voi heikentää IBD:tä sairastavan nuoren tilaa pitkäksikin aikaa. Monet vanhemmat toivovatkin, että opettaja ilmoittaisi kotiin, jos luokassa on käynnissä infektioepidemiaa. Tällöin nuori yhdessä vanhempien ja opettajan kanssa voivat pohtia, onko turvallisempaa jäädä koulusta kotiin.

Lääkityksestä ja liitännäissairauksista

Sopivan lääkityksen löytäminen voi olla hankalaa ja raskasta. Joskus voi mennä useampi kuukausi ennen kuin tiedetään, auttaako jokin kokeilussa oleva lääke juuri tällä henkilöllä. Valitettavasti kukaan ei voi ennakoida mikä lääke ja miten annosteltuna kenellekin toimii, vaan sopivin hoito löytyy yksilöllisesti kokeilemalla. Lisäksi lääkkeet voivat aiheuttaa yksilöllisesti erilaisia sivuvaikutuksia. Varsinkin kortisoni on monimuotoinen haittavaikutustensa kanssa – joillakin posket pyöristyvät, paino nousee, unen määrä ja laatu kärsii, mielialaoireita voi ilmaantua, ja pitkällä käytöllä voi ilmetä luustomuutoksia ja silmämuutoksia. Kortisoni altistaa myös tulehdustaudeille ja infektioille. Jotkin lääkkeet voivat aiheuttaa myös pahoinvointia. Liitännäissairauksia voivat olla maksa- tai sappiteidensairaudet, iho-ongelmia voi esiintyä, samoin reuman kaltaisia nivelvaivoja ja –kipuja olematta kuitenkaan reuma.

Poissaolot

Jos kouluun ei pääse paikalle fyysisesti, voidaan pohtia Skype-yhteyttä, jolloin opetusta voi seurata kotoa. Jos lapsella on paljon poissaoloja, voidaan oppilaalle laatia yleisen, tehostetun tai erityisen tuen oppimissuunnitelma. Suunnitelmaan kirjataan tukitoimet, kuten poissaolojen aikana mahdollisesti järjestettävä kotiopetus, tarvittavat erikoisjärjestelyt (istumapaikat, välitön pääsy vessaan, välipalat ja niin edelleen), oikeus tehdä kokeet pätkissä tai kotona tarvittaessa. Kun lapsella on tämä oppimissuunnitelma, se on myös hänen oikeutensa, ja koulu on velvoitettu toimimaan sen mukaan. Tämä voi olla tarpeellinen etenkin siirtymävaiheessa alakoulusta yläkouluun. Perusopetuslain mukaan oppilaalla on oikeus saada opetussuunnitelman mukaisen opetuksen ohella oppilaanohjausta ja riittävää oppimisen ja koulunkäynnin tukea koko perusopetuksen ajan. Tukea on annettava heti, kun tuen tarve ilmenee.

Sairaalassa lastentautien osastoilla tai muilla osastoilla tutkimus- ja hoitojaksolla olevien somaattisesti sairaiden lasten ja nuorten opetus tapahtuu yksilöllisenä opetuksena, vieriopetuksena osastolla oppilaan omassa huoneessa tai sairaalakoulutiloissa ryhmäopetuksena. Opetuksen tavoitteena on auttaa lasta suorittamaan oppivelvollisuuttaan sairaudenkin aikana.

Lisätietoa koulunkäynnin tukitoimista paljon koulusta poissa oleville lapsille ja nuorille löytyy esimerkiksi oppaasta: >> Koulua käymättömät oppilaat (PDF)

Oppimisen tuen neuvontapalvelu tarjoaa ohjausta oppimisen tukeen liittyvissä kysymyksissä, puh. 0295 332 900. Palvelusta saa ohjeita esimerkiksi perusopetuslain ja normien tulkitsemisessa ja soveltamisessa. Palvelu on matalan kynnyksen tukimuoto varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen ammattilaisille sekä huoltajille.

Oppimisen tuen neuvontapalvelusta vastaavat Oppimis- ja ohjauskeskus Valterin asiantuntijat. Lisätietoa Opetushallituksen sivuilla.

Järjestämisvinkkejä koulunkäynnin etäopetukseen

Nykyään helposti saatavilla oleva ja edullinen teknologia mahdollistaa opetuksen tarvittaessa etänä. Tässä sopivan etäopetustavan löytämiseen joitain esimerkkejä tukikäytänteistä ja etäopetusratkaisuista:

– Skype tai muu yhteysohjelma on hyvä opetuksen seuraamiseen reaaliajassa. Tehtävien tarkistuksessa voi lisäksi hyödyntää jaettuja asiakirjoja (esim. Office365 Word tai Google Docs). Oppilas voi kirjoittaa vastauksensa opettajalle ja oppilaalle jaettuun asiakirjaan, jolloin opettaja näkee vastaukset reaaliaikaisesti.

– Tuettua verkko-opetusta erityistilanteissa >> www.tuuve.fi

– Nettilukion ja Nettiperuskoulun oppimisympäristö Muikkuverkko >> https://otavanopisto.muikkuverkko.fi/

– Sähköiset oppimisympäristöt kuten https://www.tabletkoulu.fi/

Kattavasti tietoa erilaisista etäopetusratkaisuista: