kesäinen koivumetsä

Selvitys: Crohnin tauti ja perianaalifistelit arjessa

Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan perianaalinen tautimuoto voi vaikeuttaa työssäkäyntiä Crohnin tautia enemmän. Kumpikaan ei kuitenkaan ole este mielekkäälle elämälle. 

Teksti: Heidi Virtanen, tieteellinen asiantuntija, Takeda Oy
Kuvitus: MedEngine

Crohn ja Colitis ry ja lääkeyhtiö Takeda Oy selvittivät alkuvuodesta 2020 kyselytutkimuksella Crohnin tautia ja Crohnin taudin perianaalifisteleitä sairastavien kokemuksia sairauden vaikutuksista elämänlaatuun, arjen aktiviteetteihin ja sosiaalisiin suhteisiin sekä näkemyksiä hoidon toimivuudesta ja tiedon saatavuudesta.  

Crohnin tauti voi aiheuttaa suolen seinämän läpi ulottuvan tulehduksen, ja se voi johtaa suolen seinämän läpi ”porautuviin” fisteleihin eli käytäviin. Fisteli voi syntyä esimerkiksi suolesta suoleen, suolesta emättimeen, suolesta virtsarakkoon tai suolesta perianaalialueen (peräaukon läheisyyden) iholle.

Kyselyyn vastasi 461 henkilöä. Heistä 14 prosenttia ilmoitti sairastavansa perianaalifistelitautia, ja 25 prosenttia ei tiennyt, onko heillä perianaalifistelitauti. Sekä Crohnin tautia että perianaalista tautimuotoa esiintyy jo nuorilla, sillä molemmat sairaudet oli diagnosoitu vastaajilla yleisimmin 21–25-vuotiaana.

Paljon sairauspoissaoloja

Crohnin tautia ja perianaalifisteleitä sairastavat ovat harvoin pois töistä näiden vuoksi.

Kyselyn tuloksista nousi esiin sekä Crohnin tautia että sen perianaalista tautimuotoa sairastavien hankala tilanne työelämässä – sairauspoissaoloja oli ollut kolmen kuukauden aikana 46 prosentilla perianaalista tautimuotoa sairastavista ja 29 prosentilla Crohnin tautia ilman perianaalista tautimuotoa sairastavista.

Noin puolet perianaalista tautimuotoa sairastavista koki sairauden rajoittavan jokapäiväistä elämää ja vaikeuttavan työssäkäyntiä. Muista vastaajista noin kolmannes koki samoin.

Voi heikentää terveydentilaa ja elämänlaatua

Perianaalista tautimuotoa sairastavat kokivat terveydentilansa, elämänlaatunsa ja toimeentulonsa riittävyyden keskimäärin huonommiksi kuin muut vastaajat. Crohnin tautia sairastavat arvioivat mainitut asiat yleisimmin melko hyväksi, perianaalista tautimuotoa sairastavat kohtalaiseksi.

Perianaalista tautimuotoa sairastavat kokivat muita useammin, että sairaus rajoittaa liikuntaharrastuksia ja vaikuttaa sukupuolielämään ja mielialaan negatiivisesti. Hieman yli puolet kaikista vastaajista kuitenkin katsoi, ettei sairaus vaikuta negatiivisesti perhe-elämään tai ystävyyssuhteisiin.

Crohnin tautia ja perianaalifisteleitä sairastavat ovat terveitä vähemmän tyytyväisiä elämänlaatuunsa

Toiveena tasaisempi terveydenhuollon tuki

Valtaosa vastaajista koki saavansa terveydenhuollosta tukea ja neuvoja. Tilanne vaikuttaa kuitenkin vaihtelevan yksilöllisen tuen suhteen, sillä vain noin puolella vastaajista oli heille nimetty sairaanhoitaja erikoissairaanhoidossa.

Huomionarvoista oli, että alle kolmasosa Crohnin tautia sairastavista kertoi, että heillä on kirjallinen hoitosuunnitelma. On mahdollista, että hoitosuunnitelma on todellisuudessa useammallakin mutta sitä ei ole tehty yhdessä potilaan kanssa tai sen tekoa ei ole sanoitettu, jolloin potilas ei ole tietoinen sen olemassaolosta.

Vajaa puolet katsoi, että lääkäri kysyy heidän elämänlaadustaan ja näkee heidän elämäntilanteensa kokonaisuutena.

Crohnin tautia ja perianaalifisteleitä sairastavat ovat melko tyytyväisiä hoitoon ja tiedonsaantiin.

Lisää tietoa tarvitaan

Crohnin tautia sairastavista suurin osa, noin kaksi kolmesta, kertoi saaneensa riittävästi tietoa sairaudesta. Perianaalista tautimuotoa sairastavilla vastaava lukema oli hieman alle puolet. Molemmissa ryhmissä vastaajat toivovat saavansa enemmän tietoa eri hoitovaihtoehdoista – nyt vain noin puolet kaikista vastaajista koki saavansa niistä riittävästi tietoa. Kolme neljästä toivoi lisäksi, että tarjolla olisi parempia hoitovaihtoehtoja.

Teksti on julkaistu alunperin IBD-lehden numerossa 2/2020.