kesäinen koivumetsä

Neljän tähden järjestö – jäsenkyselyn tulokset

Alkuvuodesta 2020 avoinna olleen jäsenkyselyn tuloksien perusteella jäsenistö on tyytyväinen yhdistyksen toimintaan. Kehitysideat ja toiveet toiminnalle on kuultu.

– Olen kiitollinen siitä, että suolistosairailla on näin hyvä yhdistys tukemassa meitä.

Näin kirjoittaa yksi 1 205:sta yhdistyksen jäsenkyselyyn vastanneesta. Suurin osa vastaajista sairastaa IBD:tä, mutta moni vastaaja sairastaa jotain muuta suolistosairautta. Myös eri ikäryhmät olivat vastaajissa hyvin edustettuina.

Tieto, tuki ja Vessapassi

Moni haluaa olla yhdistyksen jäsen saadakseen monipuolista tietoa suolistosairauksiin liittyen. Tärkeänä pidetään myös Vessapassia sekä vertaistukea. Kiitettävän moni haluaa tukea yhdistyksen tekemää edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Myös neuvonta ja ohjaus esimerkiksi sosiaaliturvaan ja palveluihin liittyen koetaan tärkeänä.

Yhdistyksen toiminta saa kokonaisuutena vastaajilta neljä tähteä viidestä. Monet ovat antaneet yhdistyksen toiminnalle paljon kiitosta, sillä yhdistyksen työ koetaan tärkeäksi niin henkilökohtaisella kuin valtakunnallisellakin tasolla.

Yhdistyksen tekemä tietoisuusviestintä koetaan hyvänä ja tarpeellisena. Monet vastaajat ovat saaneet yhdistyksen toiminnan kautta hyviä asioita elämäänsä sekä tukea sairauden kanssa jaksamiseen. Kehittämisideoina yhdistyksen toimintaan toivotaan laajempaa verkkoa vertaistapaamisista, sekä enemmän tietoa luentoina.

Tutkimuksia ja tasapainoilua

Jäsenet haluavat tietoa ajankohtaisista asioista suolistosairauksiin ja niiden hoitoon liittyen. Myös sosiaaliturva, kansainväliset uutiset ja vertaisten tarinat ja yhdistyksen tapahtumat kiinnostavat, kuin myös yhdistyksen hallituksen ja toimiston kuulumiset.

– Olemme huomioineet toiveenne, ja jatkossa kerromme enemmän esimerkiksi erilaisista tutkimuksista suolistosairauksiin liittyen. Lisäksi jatkamme vertaisten tarinoiden sekä asiapitoisten artikkeleiden kirjoittamista, viestintäpäällikkö Renja Nikula sanoo.

Jäsenlehteä ja uudistuneita nettisivuja pidetään asiapitoisena, luotettavana ja kiinnostava. Sosiaalisen median kanavista eniten seurataan Facebookia ja Instagramia. Sosiaalista mediaa pidetään ajankohtaisena ja asiapitoisena.

Moni vastaaja toivoo kaikissa kanavissa enemmän juuri itselle kohdennettua tietoa.

– Yhdistyksen toiminnan ja kohderyhmän ollessa laaja, on monipuolisuuden esilletuomisessa tasapainottelua. Teemme kuitenkin parhaamme huomioidaksemme erilaiset tarinat ja mielenkiinnot. Ideoita ja toiveita otetaan vastaan jatkossakin!

Vertaisista tukea

Monet vastaajat ovat osallistuneet vertaistoimintaan erityisesti eri paikkakunnilla sekä Facebookin ryhmissä.

Vastaajat kertovat, että vertaistoiminta antaa uusia näkökulmia, tietoa sekä apua sairauteen sopeutumiseen.

Toiveet vertaistoiminnasta eroavat laidasta laitaan. Osa vastaajista toivoo kahvitteluhetkiä, osa rentoa tekemistä ja osa tietoiskuja ja luentoja suolistosairauksista ja sen kanssa elämisestä.

– Vertaistoiminta on minulle todella tärkeää. Facebookin vertaisryhmistä olen saanut tukea ja tsemppiä muilta vertaisilta, avokommenteissa kerrottiin.

Erään vastaajan mukaan jokaista sairastunutta pitäisi kannustaa osallistumaan myös sopeutumisvalmennuskurssille.

– Se oli ainakin minun kohdallani erittäin hyvä ja hyödyllinen. Ohjelma oli todella monipuolinen ja sain sieltä aivan uusia ajatuksia ja kannustusta sairauden kanssa elämiseen.

Moni ei kuitenkaan ole osallistunut vertaistoimintaan. Usein toiminta on ollut liian kaukana omasta kotipaikasta tai mikään tarjotuista toiminnoista ei ole tuntunut itselle sopivalta.  

– Jos omalla alueella ei ole vertaistoimintaa, suosittelen ryhtymään vapaaehtoiseksi, järjestösuunnittelija Leena Tuutijärvi kannustaa.

Noin sata vastaajaa ei kertomansa mukaan tarvitse vertaistukea. Monet vastaajat ovat kuitenkin kertoneet, että vertaistuen merkityksen ymmärtää vasta, kun on sitä itse saanut.

Tärkeää vaikuttamistyötä

Yhdistyksen edunvalvonnalta ja vaikuttamistyötä toivotaan tulevaisuudessa keskittymistä siihen, että suolistosairaat saavat tarvitsemansa lääkkeet Kela-korvattuina. Tärkeänä pidetään myös terveyspalvelujen käytäntöjen ja seurannan yhtenäisyyttä ympäri Suomen. Työ erilaisten maksukattojen yhdistämiseksi yhdeksi kohtuulliseksi maksukatoksi saa kannatusta, samoin työelämän joustamisen tarvittaessa sairauden vuoksi.

– Isot muutokset etuuksissa ja palveluissa ovat hitaita, mutta toimimme aktiivisesti jäsenistölle tärkeiden asioiden hyväksi, sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Olga Haapa-aho kertoo.

Teksti on alunperin julkaistu IBD-lehden numerossa 2/2020.