Remicade

Tervetuloa Crohn ja Colitis ry:n keskustelupalstalle! Jos olet yhdistyksen jäsen, kirjautumalla jäsensivuille pääset myös osallistumaan keskusteluun. Mikäli et ole aktivoinut jäsensivujasi, ota yhteyttä info(a)ibd.fi ja lähetämme sinulle jäsensivujen aktivoimislinkin. Jos et ole jäsen, tilaa tunnukset keskustelupalstalle vasemmalla olevan "etkö ole jäsen"-linkin kautta. Ohjeet keskustelupalstalle ensimmäistä kertaa kirjautuvalle käyttäjälle: Vaihda palstalla käytettävä nimimerkki keskustelupalstan sivupalkista löytyvän "Omat tiedot" -linkin kautta painamalla sivulla olevaa "Muokkaa"-nappia. Nimimerkki tulee vaihtaa, sillä keskustelupalstan nimimerkkinä näkyy oletusarvoisesti muutoin koko nimi. Omien tietojen kautta voit myös lisätä itsellesi profiilikuvan sekä lukea ja lähettää yksityisviestejä muille keskustelupalstan käyttäjille.  

Merkitty: ,

Tämä aihe sisältää 10 vastaukset, 8 kirjoittajaa, ja siihen kirjoitti viimeksi  Jouni Perälä 1 kuukausi sitten.

Esillä 10 viestiä, 1 - 10 (kaikkiaan 10)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #24134

    Timppa
    Osallistuja

    Moi Tepa. Remicadesta ei mulla omia kokemuksia. Saan Entyviota 8 viikon välein CU;n … mutta samankaltainen biologinen lääke kyseessä ja toimii toistaiseksi. Hoitojakso on infuusio, eli suonen sisäinen lääkitys, 8 viikon välein ja hoitojakson hinta on ns. ”sarjahoito” 6,90€ (HUS). Kestoltaan infuusio on 3-5 tuntia / kerta. Suosittelen kokeilemaan ennen leikkausta – Suolenpätkän kun antaa pois niin sitä ei koskaan saa takaisin. Noita biologisia on muitakin että kannattaa kokeilla kaikki läpi.

    Timppa

    #24136

    Tepa68
    Osallistuja

    Moi Timppa!
    Kiitos vastauksesta. En tosiaan haluaisi mihinkään leikkaukseen, ellei ole aivan pakko. Mulla tämä homma on vähän kinkkinen, kun en oikein tiedä johtuuko edes Crohnista vai mistä mahakivut johtuu. Kahdenkymmenen vuoden kokemuksella voin sanoa, että yleensä, kun Crohn on aktiivinen niin sattuu oikealta alavatsalta ja mulla nyt sattuu navan seudulta ja navan yläpuolelta aina parin tunnin päästä, kun syön jotain. Minusta viittaa enemmän mahalaukkuun.
    Joten voi olla, että leikkaus olisi turha, joten mieluummin kokeillen ensin kaikki lääkkeet. Ovat vaan aika kalliita. Mutta jos itse pitää maksaa vain noin vähän, niin olen valmis kokeilemaan Remicadea, mitä mulle ehdotettiin yhdeksi vaihtoehdoksi.
    Lääkärit ovat tätä asiaa nyt aika kauan vedättäneet, eikä meinaa tulla valmista, vaikka on pitänyt ambulanssilla päivystykseen aika monta keikkaa heittää.

    #24198

    JuhanaL
    Osallistuja

    Heippa Tepa! Remicade menee itsellä, ja aza ja entocort.Itse en ole päässyt vielä remissioon, mutta leikkaus näyttää pakolliselta, kun useampi tunti syömisen jälkeen kovat kivut iskee, viipalekuvaus paljasti useita ahtaumia.Suosittelen pyyntöä kuvaan! Ja kyllähän kaikkea kannattaa kokeilla, jostain se apu pitää saada!

    Luuviuluksi syntynyt

    #24201

    Tepa68
    Osallistuja

    Moi JuhanaL!
    Mulla kivut tuskin johtuu ahtaumista, joita on ohutsuolen loppuosassa pari 4cm mittaista pätkää. Kaikki safka mikä menee sisään, tulee myös ulos. Olen ollut CT-kuvassa ja magneettikuvassa, kummassakin tulos oli, että ei tukokseen viittaavaa. Kivutkin mulla tulee melkein välittömästi tai max 2 tunnin päästä syömisestä, joten eipä ole ruoka vielä mahalaukkua kauemmas ehtinyt. Itse epäilen, että mahalaukku on niin ärtynyt, että ei siedä ruokaa, mulla kun on jatkuvaa närästystä. Ja toinen syy on leikkaus, josta ehkä tullut kiinnikkeitä navan seudulle.

    Lääkäri taas väläytti leikkausta, mutta en siihen mene, jos ei ole aivan pakko, koska eivät tiedä syytä. Joten en halua, että siellä leikkauspöydän ääressä vasta alkavat miettiä, mitä pitäis leikata, vois olla ihan turha leikkaus.

    Mullakin kokeiltiin Entocortia tautihistoriani alussa, mutta siitä ei ollut mitään apua. Onko sulla kokeiltu Pednisolonia. Mulla se ainakin on nyt auttanut, kalpro oli laskenut ja olo on vähän parempi. Kannattais kokeilla vielä sitäkin. Mulla siis nyt Azamun ja Pednisolon menossa.

    Jos nuo lääkkeet ei auta, niin toivottavasti saat leikkauksesta avun.

    #24338

    Tuukka80
    Osallistuja

    Tervehdys,

    Mitä nyt omilla kokemuksilla voin sanoa, niin kannattaa kokeilla biologisia lääkkeitä.. Itse sitä tosin jouduin vaatimaan.

    Mulla ei Crohnia mutta CU vuodesta -99, joka villiintyi kun lopetin tupakan polton. Prednisonia, entocortia ja jotain muutakin tuossa kokeiltiin, mutta ei kovin hyviä vasteita saanut.

    Azamunilla saatiin nelisen vuotta sitten koko suolen keskivaikeasta tulehduksesta muotoon proktosigmoidiitti, calpro laski >1800:sta 350:n. Vatsa venkoilee silti, ja häiritsee privaatti ja työelämää. Ei kuitenkaan verta tmv.

    Aloitettiin puolisen vuotta sitten Remsimalla/Remicadella, mutta ei antanut juuri mitään vastetta, calpro laski 350 -> 250, ja lääkepitoisuudetkin oli sellaiset että olis voinu käydä 12vkon välein tiputuksessa. Eikä skopiassa kuitenkaan merkittäviä muutoksia. Lääke vaihtui entyvioon, ja juuri sain toisen infuusion, ja odottelen vaikutuksien alkamista..

    Remicadessa ja vastaavissa (remsima, inflectra) yleensä vaikutus alkaa melko pian, jos ei heti, jos se vaan toimii. Remicade infuusiossa saa kolmella ekalla kerralla olla 3 tuntia, mutta lyhenee 2 tuntiin.
    Entyvio toimii taas vähän eri tavalla ja hitaammin, ja vaikutukset pitäisi alkaa muutaman viikon sisällä. Pari ekaa kertaa vie ~2.5 tuntia ja se jälkeen 1.5 tuntia.

    Helsingin soten sarjahoito on luokkaa 11€/kerta, ja lääkärillä käynti reilu 30€/kerta.

    Tsemppiä!

    #24454

    JuhanaL
    Osallistuja

    No niin, kotiuduttu leikkauksesta,puolimetriä jäi pöydälle, ja kivut samaten, leikkauskipuja tietysti on, mutta erilaista. Viikkoa ennen leikkausta lopetettiin azamun, ja tietenkin biologiset infuusiot, remicade jo viisi viikkoa aiemmin. Azamunin lopetuksella dramaattinen vaikutus jaksamiseen, ennen vaivoin jaksoin nousta kahden kolmen aikaan päivällä vasta, nyt heräilee kahden ja neljän väliin virkeänä!!! Mutta huomenna alkaa taas azamun maximi annoksella 3mg/kg eli taas vissiin väsy tulee.Parin viikon päästä remicade myös alkaa, jännä, kun on jo otettu sitä ja infliximabia yli kymmenen kertaa ilman remissiota, ja tauti eteni kolmeksi striktuuraksi, mitkä nyt leikattiin pois, puoli metriä.Harmittaa, kun jouduttiin avoleikkaus tekemään, ja samalla ei korjattu palleatyrää/ refluxia, mitkä ovat myös vaivanneet… Paino tippui aika radikaalisti, vieläkin putoaa, vaikka syön ruokaa jo.syömisessä oli kuukauden tauko, kun suoli meni tukkoon, samaten ulostamisessa.aika huonot bakteerit oli suolistossa, ja myös nielunäytteessä samat kolmella plussalla, kun olin oksentanut. Nyt paino 42,5 kg/169 cm, sais jo tulla niitä kiloja!

    Luuviuluksi syntynyt

    #24959

    Mammu
    Osallistuja

    Remicadeahan ei tarvi tosiaan maksaa, tavalinen käyntimaksu vain. Itse saan Remicadea, mikä on kyllä tulehdusarvot laskenut, mutta eipä paljoa oireita vähennä. Azamun oli tosiaan yksi hirvitys, vuosikausia sitä täysin turhaan söin ja oli kaikenlaista vaivaa. Kukaan ei vaan kertonut että sellaisia voi tulla. Vieläkään ei iho kestä aurinkoa, vaikka omatoimisesta lopettamisesta on viitisen vuotta. Ei muistakaan lääkkeistä ole tullut vastetta kuin Remicadesta, edes kortisoni ei pure. Varmaan leikkaus on edessä minullakin jonain päivänä.

    #25129

    Mayball
    Osallistuja

    Mulla on ollut Crohnin tauti jo vuodesta 1991. Kohta lähes kaikkea lääkehoitoa kokeiltu. Leikattu ei ole. Nyt menossa Remsima/Remicade jo kaksi vuotta. Aiemmin pistin itse Humiraa, mutta sen teho hiipui. Muina lääkkeinä Salazopyrin ja Trexan. Ilmeisesti Remicadenkin teho alkaa hiipua kun kovat vatsa- ja suolistokivut ovat taas alkaneet. Olen yrittänyt pärjätä kipulääkkeillä: Panacod, Tramal ja Librax, mutta nekään eivät enää oikein auta. Alan olla epätoivoinen kun gastroenterologin vastaanottokin on vasta lokakuussa. Pitäisi jaksaa käydä töissäkin ja kun ei kehtaa aina olla saikullakaan. Kaikki vapaa-aikakin menee kipuiluun eikä oikein mikään huvita. Mistä kipulääkkeistä te olette saaneet apua kipuihin? Vai onko jokin muu keino hoitaa kipuja? Työkaveri suositteli inkivääri/kurkuma-shotteja. Liekö apua?

    • Tätä vastausta muokkasi 3 kuukautta sitten  Mayball.
    #25168

    Toni-87
    Osallistuja

    Minulla on ollut Crohn vuodesta 2005 ja tähän asti olen mennyt pitkälti Pentasan ja Azamunin voimin, mutta nyt jostain syystä ne ei enää riitäkään joten eilen aloitettiin Remicade joka toivottavasti tehoaa.

    Millaisia kokemuksia teillä on tästä lääkkeestä? Kauanko kestää että mahdollinen vaikutus alkaa?

    #25633

    Jouni Perälä
    Osallistuja

    Kaksi tiputus kertaa takana Remicadea, kolmas ensi maanantaina. Remicade lopetti peräsuolen verenvuodon jossa oli paha tulehdus, aftoja, limakalvovaurioita, ja haavaumia. Kysymys kuuluukin Remicaden sivuvaikutuksista, nyt on ollut n.2-3 vko vatsakipua lievähköä, mutta häiritsevää, aiheuttaako remicade vatsakipua?? Suoli ei ole muutenkaan pelannut kunnolla , pari papanaa voi tulla pönttöön päivässä,ilmaa kertyy kylläkin . Nämä siis hoitokertojen välissä ei itse tiputuksen aikana. Todettu myös IBS ärtyväsuoli .

Esillä 10 viestiä, 1 - 10 (kaikkiaan 10)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.