luminen maisema

Crohn vertaistukea

Crohn ja Colitis ry Foorumit Vertaistukikeskustelu Crohn vertaistukea

Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Julkaisija
    Artikkelit
  • #9014
    tiiaevelyn
    Osallistuja

    Hei,
    Hei,

    Olen 25-vuotias nainen jolle diagnosoitiin tammikuussa 2016, kahden vuoden lääkärissäjuoksun jälkeen, Crohnin taudin koliitti. Etsiskelisin vertaistukea, muitakin Crohnin tautia sairastavia varmasti löytyy. Olen siis aivan uusi tämän diagnoosin kanssa, enkä ole täysin osannut vielä sisäistää tätä sairautta.

    Crohnin taudin lisäksi minulla on astma, välilevyn pullistuma ja maksassa hemangiooma.
    Olen nyt ylivuoden ajan noudattanu FODMAP-ruokavaliota, eli pääasiallisesti vältellyt gluteenia, laktoosia, sipuleita etc. Olen kiinnostunut ruokavalion vaikutuksesta taudin hoitoon ja olisi mukava myös kuulla jos teillä on jotain ohjeistuksia auttavaan ja tasapainoittavaan ruokavalioon. Onko kukaan teistä käynyt naturopaatin palveluita, onko ollut mitään hyötyä?
    Mitä vitamiinilisä tai entsyymejä käytätte?

    Tammikuussa -16 lääkintänä aloitettiin Pentasa 4×1. Lääke tuntui auttavan jonkin verran jo heti viikon käytön jälkeen, mutta kolmannen viikon jälkeen alkoi tulla sivuoireita. Alkuun selkäni kipeyty todella kovasti, sitten kipuilu siirtyi vatsan puolelle, vatsa tuntui turvonneelta, en pystynyt syömään kunnollisia annoksia ruokaa. Kivut olivat todella kovat ja piinalliset ja olo heikko. Hoitaja neuvoi pitämään viikon taukoa ja jatkamaan lääkettä, jotta selviäisi johtuuko oireet lääkkeestä. Tauon jälkeen olin kerennyt syömään vain 4×1, eli yhden päivän lääkkeet ja oireet tulivat rajuna takaisin heti saman päivän iltana. Oksensin myös kahdesti. -> Pentasasta siirryin Asacoliin. 4x800mg. Asacolia kerkesin syödä vain viikon ajan kunnes piinalliset selkäkivut palasivat ja lopetin lääkkeen käytön. Sen jälkeen otettiin verikokeet ja calpro. F-calpro oli noussut viime marraskuun 83:sta helmikuussa jo 246:een. Eli siis diagnoosin ja lääkkeiden aloituksen jälkeen tulehdusarvo noussut huimasti. Eikö sen pitäisi mennä juurin toisinpäin?

    Labrakokeiden jälkeen minulle otettiin käyttöön Azamun. Ensimmäiset kaksi viikkoa 2x25mg. Kaksi viikkoa meni hyvin. Sitten verikokeiden jälkeen vielä yksin 25mg eli 50mg+25mg. Kerkesin syödä näin viisi päivää ja taas alkoi selkä- ja vatsakipuilut. Hoitaja käski jatkamaan pienemmällä annoksella eli 50mg, jos vain kykenee, koska kuuluvat kuulemmat lääkkeen sivuoireisiin ja menevät ohi. Viime yönä järkyttävää oksennusta, mahakipua, ei unta kipujen takia. En kyennyt enää jatkamaan. Tänään en ole enää ottanut lääkettä ja olo on hiukan petraantunut, vesi pysyy sisällä eikä ole koko aikaa oksettava olo.

    Onko kenelläkään ollut samanlaisia ongelmia oikeanlaisen lääkityksen löytämisen kanssa?
    Itse alan olla jo aika toivoton. Voiko olla, että minulle ei sovi mikään lääke? Pahimmissa kivuissa ajattelin, jo että minulla on varmaan väärä diagnoosi..
    Tosiaan elämä ilman lääkkeitä vielä tähän mennessä ollut helpompaa kuin lääkkeiden kanssa, ei kait sen niin pitäisi mennä..?

    Eniten stressaa se kun ei saisi nyt ollenkaan stressata, ettei tulehdusarvot nouse taivaisiin. Meditointi pitäisi varmaankin ottaa takasin jokapäiväiseen rutiiniin.
    Parhaimmillaan suuri elämän muutos meneillään. Viikonloppuna muutto Kajaanista Ouluun, uusi työpaikka ja kohta kahden viikon ulkomaanmatka. Olisi kiva olla työkykyinen uudessa työssä. Ahdistaa. Ihan tarpeeksi olisi ollut haastetta muutossa ja uuden työn aloittamisessa, ilman näitä lääkityksen aiheuttamia ongelmia. Toivon, että Oulussa löytyisi joku todella pätevä lääkäri avukseni.
    Osaako kukaan suositella Oulussa osaavaa lääkäriä?

    Oulusta sain lääkäriajan loman jälkeen. Huhtikuun puoleen väliin. Onko mitään vinkkejä, miten voisin rauhoittaa vatsaa nyt näiden kolmen viikon ajan tämän muuttohulinan ja matkan aikana ilman lääkkeitä. Onko luonnontuotteista mitään apua?

    Tässä tarpeeksi minusta. Kertokaa te itsestänne ja keskustellaan! 🙂

    #9825
    siippa
    Osallistuja

    Harmi, ettet saanut aiemmin vastauksia. Tämä uusi palsta tuntuu aktivoituvan aika hitaasti…

    Olen sairastanut CU:ta vuodesta 2006/2007 lähtien ja minulla on muitakin sairauksia. Pärjäsin Azamunin kanssa pitkään hyvin, mutta aloin lopulta saada niin helposti aurinkoihottumaa, että kokeilin jättää sen pois. Kokeilu epäonnistui, koska suoli tulehtui heti muutama kuukausi lopettamisen jälkeen. Nyt syön jälleen Azamunia 🙁

    Noudatan itselleni sopivaksi säätämääni ruokavaliota. Ruokapäiväkirjan pitäminen voi auttaa selvittämään, millaiset ruoka-aineet aiheuttavat oireita. Ravintolisinä minulla on jatkuvassa käytössä kalsium ja D-vitamiini, enemmän tai vähemmän jatkuvasti B-vitamiinit, magnesium ja maitohappobakteeri Vivomixx sekä satunnaisesti rautavalmiste (sellainen mehu) ja muut hivenaineet. Eniten hyötyä olen mielestäni saanut D-vitamiinista ja Vivomixxistä, jota yhdistyksen jäsenet saavat vähän edullisemmin .

    CU diagnosoitu 2007

    #19169
    Viiru
    Osallistuja

    Olen 55-vuotias nainen, jolla todettiin CU viime kesänä.
    Parina edellisenä vuonna minulla oli stressipisteet taivaissa, ja sen tähden kait tämä tauti puhkesi.
    Minulla on aina ollut oikukas vatsa ja nyt kun olen lukenut pari kirjaa ärtyvän suolen oireyhtymästä,
    totesin, että sehän minulla on ollut aina. FODMAP-ruokavaliota olen testaillut. Siihen tulokseen olen tullut, että tällä hetkellä taudin akuutissa vaiheessa kotimaiset viljat olen jättänyt pois. Vehnän jättäminen otti koville. Olen aina ajatellut, että se on hellää vatsalle, mutta niin ei taida ollakaan.

    Syksyllä vihdoin sain lääkkeet tautiin eli Cortiment ja Asacol.
    Nyt olen syönyt niitä neljä kuukautta ja suoraan sanottuna olo on vain huonontunut.
    Calpro oli kesällä 700, syksyllä 1000 ja nyt 1700.
    Eilen illalla alkoi viimein tuntua siltä, että parempi kun ei syö enää yhtään mitään.

    Soitin äsken itkuisena sairaalaan ja tavoitin sieltä aivan ihanan sairaanhoitajan.
    Nyt kokeillaan sitten Prednisolonia ja Pentasaa. Azamun aloitetaan ensi viikolla.
    Pentasa jännittää, kun peräruiskeesta sain migreenin.

    Toiveet on aina kovat, kun saa uusia lääkkeitä. Pitäisi sekin asia osata ottaa rauhallisesti.
    Hus hiiteen kaikki stressaavat asiat, ne kun ei minun luonteellani lopu ikänä, jos antaa niiden tulla.

    Voimia kaikille vuonna 2017!

    #19238
    Taikuri84
    Osallistuja

    Minä olen 32 vuotias mies ja minulla CU todettiin myös 25 vuotiaana. Minä kun olen luonteeltani semmoinen että en viitsi turhista stressata ja pyrinkin aina vaikeimpina aikoina ajattelemaan että kyllä tästä asiat vielä positiivisemmaksi kääntyy. Joskus olen hetkellisesti vaipunut epätoivon valtaan kun tuntuu että lääkkeet eivät pahimman akuutin aikaan auta lainkaan, mutta epätoivoiset ajatukset kannataa ajaa sivummalle ja yrittää elää mahdollisimman normaalisti.

    Ruokavaliooni minä en kyllä sen kummemmin ole remission aikaan kiinnittänyt huomiota. Syönyt sitä mitä mieli tekee. Pahimman akuutin aikaan yritän syödä mahdollisimman vähän jätettä tuottavaa ruokaa (ts. Vähäkuituinen. Leivät vehnäpohjaisia, ei tuoresalaatteja koska sulavat huonosti, ei raakoja kasviksia ja muutenkin vähennän niitä, riisi ja pasta ei runsaskuituisena), millä pyrin rauhoittamaan suolen toimintaa. Tämän ohjeen sain joskus osastolla ollessani pahan akuutin takia.

    Lääkkeistä tällä hetkellä käytössä Asacol ja Inflectra biologinen lääke. Pitkään söin Azamunia Asacolin rinnalla, mutta akuutteja oli noin 1-1.5 vuoden jälkeen ja jouduin aina syömään pitkän kortisonikuurin että saatiin akuutti selätettyä. Tästä johtuen ja viimeisessä tähystyksessä todetun erittäin pahan joskin vähäoireisen tulehduksen takia siirryttiin biologisiin lääkkeisiin. Niistä on nyt toistaiseksi saatu apu. Toki sivuoireina on minulle tullut päänsärkyjä noin kolmen viikon jälkeen lääkkeen annosta. Sitä kestää noin viikon verran ja sitten taas helpottaa.

    Koska elämä kulkee eteenpäin, mihin ihminen tarvitsee menneisyyttä.

Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.