Colitis tarina

Esillä 1 viesti (kaikkiaan 1)
  • Julkaisija
    Artikkelit
  • #30673
    Perinne
    Osallistuja

    Hei
    Minulla todettiin Coliittis vuonna 2007 ja sitä ennen oli ollut monenlaista kokeilua, kuten monella muullakin arvata sattaa. Lääkitys ja kortisoni.
    Tein vuorotyötä ja lisäksi yö päivystyksiä, ei ollut helppoa saada välillä suolta toimimaan haluamalla tavalla. Vuosia mentiin pahat kohdat kortisonilla tankaten, välillä päiväannos oli 130 mm ja unta tarvittiin pari kolme tuntia kun kroppa kävi korkeilla kierroksilla. Jossain vaiheessa vaihdoin työt päivätöihin, pyrittiin tasaamaan rytmiä, toki nyt tuli ulkomaan reissuja ja säännöllisempää työaikaa.
    Suoli sai vuodessa kolme, neljä kortisoni kuuria. Alkoi suolessa olla jälkiä.
    Lääkäri ehdotteli leikkausta, mutta ajattelin tulevaisuutta ja aloin vielä työn ohella opiskella illat ja viikonloput. Eletään vuotta 2017. Vuosittaiset tarkastukset päättyi melko selkeään tulokseen, edessä olisi leikkaus. Suoli oli riski tekijä ja nyt se tarvitsisi poistaa. Olin silloin töissä elintarvike alalla ja lisäksi tulisi uran vaihto, sillä leikkaus toisi avanteen ja sillä paskapussilla ei sitä työtä voisi tehdä. Leikkausta sain siirrettyä vielä vuodella, jotta saisin opiskelun ja työn parampaan tilanteeseen, en ollut vielä opiskelusta valmis, sillä opintoja on vielä vuosi jäljellä. Koitti vuosi 2019, leikkaus sovittu Tammikuulle ja jäin pois töistä ns. tauolle. Ajattelin vaihtaa työpaikkaa kun tästä hommasta tulisi valmista. Olin siirtynyt gluteenittomalle ruokavaliolle, jos siitä olisi ollut apua. Oli kyllä hiukan, sillä ruis ja vehnä pahensivat kyllä suolen toimintaa, mutta ei ne sitä korjaa. Leikkaus oli suunniteltu niin, että aluksi heivatään paksusuoli pois ja samalla tehdään ohutsuolesta j-pussi tilalle. Väliaikainen avanne olisi sen aikaa toiminnassa kunnes j-pussi saisi asettua. Koitin vältää asian tutkistelua, kun me olemme vaikki vähän erillaisin suoliltaan ja mieliltään. Ei siinä sitten vaihtoehtojakaan ollut.
    Leikkaus kesti 6-tuntia ja kaikki tehtiin yhdellä kerralla valmiiksi. Alkoi toipuminen ja se oli itse leikkauksesta ihan ok. Pääsin jaloille aika pian. Ongelma oli saada avannepussi hommat toimimaan. Henkisesti asia oli siten kunnossa etten nähnyt sitä ongelmana, sillä se oli kyllä tavallaan piilossa, eikä se näkynyt ulospäin. Ongelmana oli pussin pitämättömyys, eli se teippaus oli ongelma. Kokeiltiin eri merkkisiä pusseja, usein kiinnitys vuosi ja ns. raakapaska poltti ihon rikki. Välillä sain pussin paikalle ja istahdin hetkeksi, suoli tuuppasi uutta tavaraa ulos ja kiinnitys petti. Jossain vaiheessa ajattelin meneväni pesuhuoneeseen jollekkin lepotasolle ja huuhtovani paskan aina tarvittaessa pois, eli vartin välein. Lisäksi ruoka ei maistunut, en halunnut syödä kun pussi toimi huonosti. Lisäksi kärsin suolan puutteesta ja olin henkisesti aivan rikki. Eka kuukausi oli huono, mutta jotenkin se parani paremmaksi toisella kuukaudella. Sitten tuli uusi ongelma lisäksi huonosti pitävän pussin seuraksi. Suoli ärtyi tai se alkoi kiinnittyä avanteen takia johonkin ns. väärään paikkaan. Olin jatkuvasti kipeä ja vatsa oli vain tyhjänä parempi, en pystynyt syömään, ei maistunut mikään ja jos söi niin olo huononi ja viikonloput meni päivystyksessä ollessa kun suoli tuntui olevan jatkuvasti mutkalla ja vatsaan sattui. Avanne oli tarkoitus poistaa kesäkuussa, mutta paino oli pudonnut 15 kg lähtötilanteesta ja olo oli jatkuvaa polttelua, kunnes pääsiäisenä pääsin sairaalaan odottamaan avanteen poiston aikaistamista, kun mikään ei enään auttanut. Neljä päivää sain odottaa päivät syömättä, josko tänään pääsisi leikkaukseen. Avanne poistettiin, kiinnikkeet mitä välissä oli tullut poistettiin nekin. J-pussi toimi.
    Olin vihdosta viimein päässyt vaikeasta vatsan polttelusta eroon. Aluksi mietin kuinka tuo j-pussi toimisi kun tavara on löysää ja sitä ei paksusuoli ole tiivistämässä. Wc reissuja tuli yllättävän vähän siihen nähden mitä ajattelin ja sai nukkua ilman pussinvuoto pelkoa. Aluksi oli ns. vaippa turvana jalassa, mutta kertaakaan ei ole siitä ollut huolta ja se jäi melko nopeasti pois turhana.
    Toinen leikkaus oli oikeastaan vain avanteen sulku ja suolen käyttöön otto. Pystyin hetimmiten liikkumaan ja pääsin sairaalasta pois pari päivän päästä. Oikeastaan tästä se paraneminen vasta alkoi. Kesän keräsin voimia ja painoa takaisin, sain uuden työpaikan ja jatkoin opiskelua. Olen toipunut omasta mielestäni hyvään kuntoon. En käytä enään mitään säännöllisiä lääkkeitä. Saan syödä normaalisti, mutta kovasti ilmaa tuottavia ruokia silti vältän, sillä ne lisäävät ilman tuottoa vatsaan mikä ei tietysti tunnu mukavalta. Vietän normaalia elämää, eikä wc reissuja tule enään yölläkään jos syön illasta kevyesti. Normaalisti käyn wc:ssä kuudesti vuorokaudessa.
    Olen todella tyytyväinen j-pussin toimintaan ja alkuajan ongelmat on jo ohitettu.
    Työelämässä ei ole tästä mitään haittaa, eikä rajoitusta. Työpaikkani on nykyään sairaalassa, joten en tunne menettäneeni mitään tämän johdosta vain päinvastoin, voin tarvittaessa antaa tukea myös muille tästä vertaisryhmässä. Vatsassa on pari jälkeä toimenpiteistä, mutta ne on samalla ansiomerkkejä kyseisestä tapahtumasta. 😉

Esillä 1 viesti (kaikkiaan 1)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.