Avannekyselyn tulokset: ennakkoluuloja ja vaikutusta elämänlaatuun
Ennakkoluuloja ja vaikutusta elämänlaatuun
IBD:n vuoksi avanneleikatuille suunnatun kyselyn tulokset avaavat näkökulmia leikattujen elämänlaatuun ja pelkoihin. Vastaajat kokivat haasteita ohivuotojen kanssa, iloa avanteen tuomasta mahdollisuudesta monipuoliseen elämään.
Kuten suolistosairaudet, myös avanteen vaikutus elämään on yksilöllistä. Avanteen koetaan vaikuttavan elämänlaatuun, mutta ei ainoastaan negatiivisesti. Avanneleikkaus on tuonut monelle helpotuksen sairauden aiheuttamiin haasteisiin.
Coloplast oy:n kanssa elokuussa toteutettuun kyselyyn vastanneista 114:sta 80 %:lla oli ohutsuoliavanne, 19 % paksusuoliavanne ja 1 % virtsa-avanne. 69 %:lla avanne oli pysyvä.
Jopa neljännes vastaajista oli tyytymättömiä avannesidoksiin. Ihoa ärsyttämätöntä sidosta on vaikea löytää, pussi näkyy vaatteiden alta ja on liian pieni, suodatin tukkeutuu helposti ja joskus kiinnittyvyyden kanssa on haasteita.
Huonoon ei tarvitse tyytyä
Vastaajat kertoivat elämänlaatuunsa vaikuttavan erityisesti ohivuodot ja niiden pelko. 17 % vastaajista koki ohivuotoja kahdesta kolmeen kertaa kuukaudessa, ja 16 % jopa viikoittain.
– Ihannetilanne tietenkin olisi, ettei ohivuotoja tulisi lainkaan, kun käytössä olisi sopivat tuotteet, joita osataan myös käyttää oikein, Mirja Pokkinen Coloplast oy:lta toteaa.
Estääkseen ohivuotoja vastaajat kertovat vaihtavansa sidoksen useammin tai käyttävänsä lisätarvikkeita. Osa vastaajista kertoi tyhjentävänsä pussin tiheästi välttääkseen ilman kerääntymisen pussiin sekä tarkkailevansa pohjalevyn pitävyyttä.
– Avannehoitajan kanssa kannattaa keskustella ohivuodoista, Mirja Pokkinen Coloplast oy:lta kannustaa.
– Leikkauksen jälkeen saatu tuote ei automaattisesti ole se loppuelämän tuote. Erilaisia tuotevaihtoehtoa on olemassa, ja arjen helpottamiseksi myös kotiinkuljetus on mahdollista.
Osa vastaajista koki, ettei aiemmin hyväksi todettu tuote enää toimikaan ajan kuluessa.
– Iho muuttuu iän myötä, ja avanne rasittaa ihoa vaikuttaen joskus sidosten pysyvyyteen. Muuttunut vartalon tai suolenpään malli vaikuttaa toki sidoksen sopivuuteen, Pokkinen lisää.
Kyselyn tuloksien mukaan erilaisia lisätarvikkeita, kuten pohjalevyn poistoaineita ja erilaisia ihonsuojatuotteita käytetään aktiivisesti ohivuotojen välttämiseksi.
Vaikutusta elämänlaatuun
Moni on kokenut ennakkoluuloja ja pelkoja avannetta kohtaan, ja osittain ne toteutuivat. Ennakkokäsitysten mukaisesti joillain vastaajista avanne vaikuttaa pukeutumiseen, mutta vain reilu kolmannes kokee, että avanne vaikuttaa ennakkoluulojen mukaisesti seksuaalisuuteen ja kehonkuvaan.
Pelot ja ennakkoluulot tulevasta arjesta avanteen kanssa ovat joskus myös olleet syynä avanneleikkauksen lykkäämiselle.
– Alusta asti olivat lääkärit sanoneet, että avanne pitää tehdä ja monta vuotta taistelin vastaan. Vasta leikkauksen jälkeen olen todennut kuinka hyvin voin ja elämänlaatu on parantunut. Pelkästään positiivinen juttu, vastaaja toteaa
Vastaajista viidennes koki elämänlaatunsa välttäväksi tai huonoksi. Elämänlaatuun koettiin vaikuttavan toistuva tarve päästä nopeasti vessaan päivin ja öin, avanteen näkyminen vaatteiden alta, ohivuotojen aiheuttamat hajuhaitat sekä avanteeseen liittyvät äänet.
– Moniin tapahtumiin en halua osallistua, koska en voi tietää mitä avanteen kanssa tapahtuu. Pitää olla aina mukana iso määrä tarvikkeita kaiken varalta, eräs vastaajista kertoo.
Vastaajat nostavat esille kuitenkin myös avanteen tuoman uuden elämän. Suuri osa vastaajista kokee elämänlaatunsa hyväksi tai erittäin hyväksi. Esimerkiksi kivut ovat loppuneet avanneleikkaukseen.
– Avanne on tuonut mahdollisuuden osallistua perheen ja lasten tekemisiin ja yhteisiin menemisiin, eräs vastaajista kertoo.
– Elämänlaatuni parani avanteen myötä. Uskallan tehdä kaikkea ja mennä mihin vain, toinen vastaaja summaa.