IBD ja muut suolistosairaudet ry

Olemme valtakunnallinen tulehduksellisia ja muita suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Mahdollistamme monipuolisesti vertaistukea, valvomme etuja ja vaikutamme suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti. Välitämme monipuolisesti tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta. Olemme olemassa suolistosairaita varten.

Vuonna 2024 juhlimme yhdistyksen 40-vuotista historiaa. Voit tukea toimintaamme myös tuleville vuosikymmenille jäsenyydelläsi tai lahjoittamalla.
Lue lisää lahjoittamisesta!

Suolistosairaudet

IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus, sekä mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli kuuluvat yhdistyksen toiminnan piiriin.

Lue lisää suolistosairauksista

Mukana elämässä

Suolistosairaus voi ilmetä missä iässä tahansa, tuoden omia vivahteitaan eri elämäntilanteisiin. Elämässä-osioon on koottu tyypillisimpiä asioita, joihin sairaus oireineen voi vaikuttaa. Tieto sairaudesta sekä sen vaikutuksista elämään voi auttaa myös läheisiä.

Lue lisää Elämässä-osiossa

Lahjoitusvaroilla lisää tietoa ja tukea

Tänä vuonna juhlistamme yhdistyksen 40-vuotista historiaa. Voit tukea toimintaamme myös tuleville vuosikymmenille jäsenyydelläsi tai lahjoittamalla. Lahjoitusvaroilla mahdollistamme vertaistuen ja tiedon saannin yhä kasvavalle suolistosairauden joukolle ja heidän läheisilleen silloin, kun sitä eniten tarvitaan.

Lue lisää!

Vessapassi avaa ovet

Vessapassi on kortti, jonka tarkoituksena on helpottaa eri sairauksia sairastavien pääsyä vessaan julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassi on IBD ja muut suolistosairaudet ry:n rekisteröimä tavaramerkki, ja yhteensä seitsemän yhdistyksen jäsenetu.

Lue lisää!

Seuraa meitä somessa

Olemme saaneet tänä vuonna paljon yhteydenottoja liittyen biologisten lääkkeiden kylmäkuljetuspakkauksiin, jotka turvaavat lääkkeiden säilyvyyden matkalla. Biologisia lääkkeitä ja biosimilaareja säilytetään yleensä alle viiden asteen lämpötilassa. Tarkat valmistekohtaiset säilytysohjeet kerrotaan pakkausselosteessa.Epäselvyyttä on aiheuttanut, mistä kylmäkuljetuspakkauksia saa. Osa lääkeyrityksistä tarjoaa lääkevalmisteilleen omia kuljetuspakkauksia, joita saa hoitavalta taholta esimerkiksi laiteohjauksen yhteydessä. Laukut vaativat kuitenkin paljon varastointitilaa, joka rajallisissa tiloissa rajoittaa laukkujen jakelumahdollisuuksia. Lisäksi kaikki lääkeyritykset eivät edes tarjoa valmisteilleen kuljetuspakkauksia.Lääkefirmojen kylmäkuljetuspakkaukset myös eroavat toisistaan. Osaan mahtuu vain kaksi kynää, osaan kokonaisia pakkauksia. Myös kuljetuspakkauksen säilyvyys vaihtelee ja on osassa vain 4-8 tuntia. Nämä kuljetuspakkaukset toimivat hyvin lyhyillä matkoilla, esimerkiksi matkalla apteekista kotiin.Jos edessä on pidempi matka, kannattaa pohtia pitkäkestoisemman kuljetuslaukun hankintaa esimerkiksi Diabeteskaupasta. Diabeteskaupan valikoimasta löytyy kylmäkuljetuslaukkuja aina 36 tunnin säilyvyyteen asti.Seuraamme tilannetta kylmäpakkauksiin liittyen ja tiedotamme tarpeen mukaan. ... See MoreSee Less
View on Facebook
Tulokset eivät yllätä – tieto, Vessapassi ja vertaistuki ovat suurimmat syyt jäsenyyteen, ja yhteiskunnalliselta vaikuttamiselta toivotaan työtä taloudellisten seikkojen eteen.Jäsenkyselyn perusteella yhdistyksen toiminta on tasaisen tavoittavaa ja miellyttävää jäsenistölleen, sillä joka toinen vuosi toteutettavan jäsenkyselyn tulokset eivät suuremmin poikkea edeltäjistään. Vastaajien diagnoosien suhteen nousua on kuitenkin nähtävissä ärtyvän suolen oireyhtymää, divertikuloosia ja sappihapporipulia sairastavien vastaajien määrässä.Tieto suolistosairauksista ja Vessapassi kannustavat edelleen yhdistyksen jäsenyyteen. Niiden ohella tasapelissä ovat sekä vertaistuen eri mahdollisuudet että halu tukea yhdistyksen tekemää edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä, joka on aiemmista vuosista nousussa.Jäsenlehti on yleisin tiedonlähde yhdistyksen toiminnasta, uutiskirjeet ja nettisivut ovat tasavertaisina kakkossijalla. Alueellisista tapaamisista kertovat sähköpostit ja some tavoittavat myös kattavasti. Alueelliset vertaistapaamiset ovat suosittuja, kuten myös sopeutumista tukevat kurssit ja verkkovertaistoiminta.Kyselyyn vastasi 922 jäsentä 19.1.–4.2.2024. Kyselystä tiedotettiin uutiskirjeellä sähköpostitse, somessa sekä nettisivuilla.Lue lisää jäsenkyselymme tuloksista verkkosivuillamme osoitteessa ibd.fi/tietoa-tukea-ja-yhteiskunnallista-vaikuttamista-jasenkyselysta-kiitos-yhdistyksen-toiminna... ... See MoreSee Less
View on Facebook